D. 16.-17. marts 2018 var mere end 70 sjældne-repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, forretningsudvalg og sekretariat samlet til repræsentantskabsmøde og seminarer. Et nyt medlem af forretningsudvalget, FU, blev valgt og de mange repræsentanter blev klogere på de nye krav til opbevaring og behandling af persondata.
To gange om året samles repræsentanter fra Sjældne Diagnosers 53 medlemsforeninger til repræsentantskabsmøde. Dels for at gennemføre de demokratiske handlinger, der fører frem til valg af formand og forretningsudvalg (forår) og til budget og aktivitetsplan for det kommende år (efterår).
Information og erfaringsudveksling
Mødet indledtes med en velkomst til nye repræsentanter efterfulgt af input fra foreningerne og fra Sjældne Diagnoser. I år fortalte formand for UniqueDanmark, Brian Schack, om foreningens nye hæfte om kromosomer.
Herefter fortalte FU-medlemmer og sekretariatet nyt om Sjældne Diagnosers Helpline, nyt arbejde omkring patientuddannelse, nyt projekt omkring bisiddere og meget mere.
Der var også afsat en time til erfaringsudveksling mellem de fremmødte – denne blev organiseret omkring følgende emner: medlemstal i små foreninger, strategisk tænkning i små foreninger, Sjældne Diagnosers foreninger i LEV og generel erfaringsudveksling.
Repræsentantskabsmøde
Selve repræsentantskabsmødet forløb i god ro og orden. Formand Birthe Byskov Holm blev genvalgt. Valget til FU bød på et nyvalg – medlem af Blæreekstrofi-foreningen Jonas Lauridsen blev valgt sammen med Per Skramsø, der blev genvalgt. Hidtidigt FU-medlem fra Dansk Forening for Williams Syndrom blev, efter eget ønske, valgt som suppleant.
Find kontaktoplysninger på Sjældne Diagnosers FU >>
EU´s persondataforordning
I forbindelse med repræsentantskabsmødet blev afholdt en workshop om konsekvenserne af EU´s persondataforordning, som skal være gennemført i Danmark ultimo maj. Det er en stor opgave for små foreninger, men sekretariatschef i ISOBRO, Mette Grovermann førte forsamlingen kompetent gennem de nye krav. Nu er det op til foreningerne at arbejde videre med privatlivspolitik, slettepolitik, behandlingsfortegnelser og meget andet.
Workshoppen om konsekvenserne af EU`s persondataforordning var støttet af BRØDRENE HARTMANNS FOND.
Repræsentantskabsmøde, information og erfaringsudveksling var støttet af Østifterne, Dronning Margrethe og Prins Henriks fond samt Simon Spies-fonden.
Sjældne Diagnoser takker mange gange for støtten!