Sjældne Diagnosers forretningsudvalg
Sjældne Diagnosers øverste myndighed er repræsentantskabet, som består af 1-2 personer fra hver medlemsforening. Der afholdes repræsentantskabsmøde to gange om året. På forårets repræsentantskabsmøde vælges Sjældne Diagnosers formand og medlemmer af forretningsudvalget og der aflægges regnskab. På efterårets repræsentantskabsmøde vedtages budget og aktivitetsplan for det kommende år. Herud over er der i tilknytning til repræsentantskabsmødet seminar, erfaringsudveksling mv.
Sjældne Diagnosers forretningsudvalg vælges af repræsentantskabet. Det består af formanden, fire medlemmer samt op til fire suppleanter.
Formand: Birthe Holm, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta
Næstformand: Liselotte Wesley Andersen, Dansk Forening for Tuberøs Sclerose
Kasserer: Preben Sindt, Landsforeningen Rett Syndrom
Jonas O. Lauridsen, Blæreekstrofiforeningen
Per Skramsø, Ehlers-Danlos foreningen i Danmark
Suppleanter:
Annika Dybdal, Protein Nedbrydnings Defekt foreningen
Jane Villemoes, Angelmanforeningen i Danmark
Mette Grentoft, Dansk forening for Williams Syndrom
Søren Lildal, Danmarks Apertforening
