Nyheder

Torsdag, d. 28. august 2014 havde Sjældne Diagnoser debut som løbehold ved DHL-stafetten i København. På initiativ af Stephane fra sekretariatet hoppede Mette Grentoft fra forretningsudvalget/Williams-foreningen, Søren Lildal fra Apert-foreningen og sekretariatsmedarbejderne Stine og Signe samt Stephanie selv i løbesko og Sjældne Diagnoser-trøjer for at gøre opmærksom på de sjældne i menneskemylderet i Fælledparken – […]

Alt imens regeringen lancerer investeringer i sundhedsvæsenet, svinges sparekniven på mange af landets sygehuse. Senest er det bl.a. Socialrådgiverfunktionen på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling, der står for skud. Sjældne Diagnoser finder dette både uklogt og uansvarligt. En socialrådgiverfunktion placeret i det sundhedsfaglige miljø er en afgørende vigtig brik i at sikre en sammenhængende indsats omkring den […]

I september 2014 få Sjældne Diagnoser ny hjemmeside. Håbet var, at vi kunne være gået i luften i august, men udviklingsprocessen har vist sig mere kompliceret end forventet. Vi glæder os til snart at byde velkommen til en mere indbydende, brugervenlig og moderne hjemmeside. I Sjældne Diagnoser har vi det sidste år arbejdet ihærdigt på […]

Sundhedsstyrelsen har udgivet forslag til en national strategi for sjældne sygdomme. Strategien indeholder 94 anbefalinger, der skal sikre, at borgere ramt af sjælden sygdom får samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom. Den nye danske nationale strategi for sjældne sygdomme har været længe undervejs. En arbejdsgruppe under ledelse af Sundhedsstyrelsen har været i […]

I en ny undersøgelse stiller Sjældne Diagnoser skarpt på sjældne borgeres hverdagsoplevelser i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system. Dataindsamlingen er afsluttet med udgangen af juni 2014 - mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget! Nu har vi brug for hjælp til at få de mange data afrapporteret. Sjældne borgere er ofte Guldkunder i […]

I 2014/2015 skal der holdes EUROPLAN konference i Danmark – en højt kvalificeret styregruppe er nedsat. Der er fokus på samarbejde om sjældne sygdomme og handicap i Europa. Når patienterne er sjældne og der er langt mellem eksperter med sjældne-forstand, er det oplagt at samarbejde over landegrænser. I EU har der gennem de seneste mange […]

”TEGN EN KLOVN” Sådan lød overskriften på den tegnekonkurrence, som PND foreningen, der er medlem af Sjældne Diagnoser, iværksatte på alle hospitaler til støtte for de danske hospitalsklovne. Over 200 indlagte børn deltog i konkurrencen. Nu kan alle børnenes kunstværker ses på en udstilling på H.C. Andersen Børnehospital – og en T-shirt med vindertegningen kan […]

TrygFonden har doneret penge til Sjældne Diagnoser, så der kan etableres et kursus for frivillige foreningsvejledere. Formålet med kurset er at rekruttere og opkvalificere frivillige vejledere til at understøtte de sjældne borgeres livskvalitet og handlekraft. Kun få ved, hvordan det er at leve med sjælden sygdom og handicap. Derfor spiller de sjældne borgeres foreninger en […]

Mandag, d. 26. maj 2014 markerer det nationale kompetencecentrum for sjældne diagnoser i Sverige sit 100 års jubilæum. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke I begyndelsen af 1900-tallet købte grosserer Axel Ågren og hans hustru Lilla Amundön ved Göteborg for at bygge et ”konvalescenthem” – det blev indviet d. 26. maj 1914. Siden da har ”hjemmet” […]

Guldkunder bliver sædvanligvis værdsat og behandlet med respekt og lydhørhed. Gælder det også, når man er “Guldkunde” i velfærdssamfundet? I en ny undersøgelse stiller Sjældne Diagnoser skarpt på sjældne borgeres oplevelse af det sociale system. Sjældne Diagnoser opfordrer alle medlemmer i medlemsforeningerne og Sjældne-netværket til at deltage. Sjældne borgere er ofte Guldkunder i både sygehusvæsenet […]