Mandag, d. 26. maj 2014 markerer det nationale kompetencecentrum for sjældne diagnoser i Sverige sit 100 års jubilæum. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke
I begyndelsen af 1900-tallet købte grosserer Axel Ågren og hans hustru Lilla Amundön ved Göteborg for at bygge et ”konvalescenthem” – det blev indviet d. 26. maj 1914. Siden da har ”hjemmet” vokset sig stort og stærkt og er i dag blandt de fremmeste kompetencecentre for sjældne sygdomme og handicap i hele verden.
Læs mere om Ågrenskas historie her>>
Ågrenska har som målsætning at være en kreativ og udviklende mødeplads mellem behov og kundskab og at bidrage til menneskers muligheder for at mestre hverdagen og leve et godt og selvstændigt liv. Mødepladsen er for både børn, unge og voksne med sjældne sygdomme og handicap – og deres fagpersoner. Der afholdes kurser, ydes rådgivning og skabes ny viden om det sjældne liv. Grundsynet er holistisk – man kommer hele vejen rundt om den enkelte patient og hendes eller hans pårørende.
Udover kurser, rådgivning og information huser Ågrenska også Den Nationale Funktion for sjældne diagnoser – et lille center, der med den svenske socialstyrelse som opdragsgiver har ansvar for at samarbejde, koordinere og sprede information omkring sjældne sygdomme og handicap.
Læs mere om Ågrenska her>>
Læs mere om Den Nationale Funktion her>>
I Danmark findes ikke tilsvarende tilbud – hverken til sjældne patienter og deres familier eller til de fagpersoner, der har med de sjældne at gøre. Sjældne Diagnoser arbejder til stadighed for at der etableres sådanne muligheder i Danmark.
100 års-jubilæet markeres med en begivenhed på Ågrenska mandag, d. 26. maj 2014, hvor Ågrenskas protektor, Dronning Silvia, deltager. Sjældne Diagnoser repræsenteres af formand Birthe Byskov Holm
Læs reportage fra jubilæet her>>
Og sådan ser Ågrenska ud anno 2014:
Skrevet d. 25. maj 2014