Alt imens regeringen lancerer investeringer i sundhedsvæsenet, svinges sparekniven på mange af landets sygehuse. Senest er det bl.a. Socialrådgiverfunktionen på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling, der står for skud.

Sjældne Diagnoser finder dette både uklogt og uansvarligt. En socialrådgiverfunktion placeret i det sundhedsfaglige miljø er en afgørende vigtig brik i at sikre en sammenhængende indsats omkring den enkelte patient. Det gælder ikke mindst for sjældne børnefamilier, hvor antallet af kontakter i både sygehusvæsenet og det sociale system er svimlende højt. Og hvor der er langt mellem fagpersoner, især i det sociale system, der har viden om dét at leve med en sjælden sygdom.

De sjældne familier skal håndtere hverdagen i krydsfeltet mellem sygehus og socialforvaltning – og det er vanskeligt. Sjældne Diagnoser udgav tidligere i år en rapport om 11 familiers oplevelse heraf:

Læs rapporten ”Det er de stærke der overlever” her>> . I rapporten dokumenteres, hvor svært det er at få hverdagen til at fungere på disse betingelser.

Sjældne Diagnoser har sendt rapporten til regionsrådet for Region Midtjylland og til direktionen samt afdelingsledelsen på Aarhus Universitetshospital. Vi håber, at et bedre kendskab til de sjældne børnefamiliers hverdag kan få både politikere og sygehusfolk til at tænke sig om en ekstra gang. Vi anbefaler på det kraftigste, at socialrådgiverfunktionen besvares.

Også to af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger blander sig i debatten til fordel for socialrådgiverfunktionen:

Læs mere hos Landsforeningen til bekæmpelse af cystisk fibrose her>>

Læs mere hos Danmarks Bløderforening her>>

 

Skrevet d. 22. august 2014