Guldkunder bliver sædvanligvis værdsat og behandlet med respekt og lydhørhed. Gælder det også, når man er “Guldkunde” i velfærdssamfundet? I en ny undersøgelse stiller Sjældne Diagnoser skarpt på sjældne borgeres oplevelse af det sociale system. Sjældne Diagnoser opfordrer alle medlemmer i medlemsforeningerne og Sjældne-netværket til at deltage.
Sjældne borgere er ofte Guldkunder i både sygehusvæsenet og i det sociale system. Det skyldes, at de sjældne sygdomme og handicap bl.a. er kendetegnet ved høj alvorlighedsgrad og stor kompleksitet. Det fordrer en mange-facetteret indsats omkring den enkelte patient og hendes eller hans familie på tværs af sektorer.
Sjældne Diagnoser har tidligere undersøgt de sjældne borgeres oplevelse af samspillet med den sociale sektor og med sundhedssektoren. Nu er tiden kommet til at opdatere denne viden:
Guldkunde anno 2005
I 2005 gennemførte Sjældne Diagnoser i samarbejde med Socialforskningsinstituttet, SFI, en større spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren – kaldet ”Guldkundeundersøgelsen”. Der blev afgivet mere end 900 besvarelser, hvilket er et meget højt tal, når det handler om sjældne sygdomme og handicap.
Se resultaterne af Guldkundeundersøgelsen anno 2005 her >>
Kort fortalt viste undersøgelsen bl.a., at fire ud af fem personer/familier, der rammes af sjælden sygdom, modtager en form for social støtteordning. Familierne oplever, at det er dem selv, der holder sammen på sagsforløbet. Kontakten til socialforvaltningen er noget af det, der stresser familierne allermest. Kontakten opleves som vanskelig, fordi diagnosen er sjælden og dermed ukendt i systemet.
Guldkunde anno 2014
Guldkundeundersøgelsen har været flittigt brugt, men tallene er 10 år gamle. I Sjældne Diagnoser har vi en dyster formodning om, at der ikke er sket fremskridt. Vi gennemførte i 2013 en interviewundersøgelse, hvor vi gav ordet til 11 sjældne familier om de samme emner.
Undersøgelsen bekræftede udfordringerne og viste også, at familierne i gennemsnit bruger 25 timer om måneden på kontakten til social- og sundhedssektoren, hvor kontakten til socialsektoren fylder mest. Typisk har familierne aktuelt kontakt til over ti forskellige kontaktpunkter i social- og sundhedssektoren, som de skal koordinere.
Se resultaterne af interviewundersøgelsen her >>
Hvorfor er undersøgelsen vigtig?
Hvis personer og pårørende ramt af sjælden sygdom og handicap skal have samme muligheder som alle andre, skal der gøres en særlig indsats. Problemer skal være kendte og velbeskrevne, før de kan løses. Ny viden er fundamentet for Sjældne Diagnosers og medlemsforeningernes arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.
Med andre ord handler det om at have ”hårde data” som grundlag for en forbedret indsats, til gavn for de sjældne familiers muligheder for at håndtere en svær hverdag.
Derfor ønsker vi at opdatere Guldkundeundersøgelsen og vi håber på stor deltagelse! Vær med!
Skrevet d. 20. maj 2014
