Nyheder

Annette blev for to år siden ramt af en ultrasjældne sygdom, der kun rammer én ud af en million. Da Annette blev ramt af den neurologiske sygdom SPS, Stiff Person Syndrome, startede en lang sej kamp igennem sundhedsvæsenet og det sociale system. I jagten på en diagnose oplevede hun at blive mødt af mistro fra […]

Vores Helpline er blevet optaget som medlemmer i brancheforeningen RådgivningsDanmark. Udover at opnå kvalitetssikring, giver medlemskabet mulighed for at vidensdele og netværke med andre små og store rådgivninger. Medlemskabet Helpline er en rådgivning skræddersyet til at yde information, rådgivning og støtte til mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende. Skræddersyet men med organisatoriske og faglige […]

Kristina er 22 og blev for to år siden diagnosticeret med den sjældne sygdom Tuberøs sclerose.   Kristina levede et helt normalt ungdomsliv indtil hun var 20 år gammel. Fra den ene dag til den anden blev hendes liv ændret, da hun blev diagnosticeret med den sjældne sygdom Tuberøs sclerose. Pludselig skulle Kristina til at […]

Sjældne Diagnoser er i fuld drift efter ferien. Med let ændrede åbningstider er Helpline igen åben for henvendelser fra sjældne borgere. Og forberedelserne til at løfte efterårets mange spændende opgaver er i gang. Efter en lang og god sommerferie er Sjældne Diagnoser i gang igen – sekretariatet har kontortid mandag – torsdag kl. 10 – […]

Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline holder lukket i hele juli måned. Og alt imens feriestemningen breder sig, gør vi status over de første ni måneder med Helpline. Helpline i tal Da vi tilbage i oktober 2016 åbnede Helpline, var det med en forventning om at håndtere 200 – 400 henvendelser pr. år. Det holder stik, […]

Jesper er far til Albert på 7 år. Han har valgt at dele fortællingen om Albert, der har den ultra-sjældne diagnose Helsmoortel-Van der Aa/ADNP-syndrom   Allerede helt fra starten af, var ikke alt som det skulle være med Albert. Tre dage gammel fik han foretaget en hjerteoperation og igen tre måneder efter. Dette satte sit […]

I disse uger og måneder er der masser af aktivitet i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, ikke mindst i dem, hvor der er mange børn og unge. Der bliver afholdt forældre/børn-weekends, årskurser og meget mere. En hovedkilde til finansiering af aktiviteterne er Socialministeriets Handicappulje – sådan skal det også gerne være i de kommende år! I årevis […]

Navigator-projektet modtager stor ros fra Socialstyrelsen, der anerkender Navigatorernes store indsats, ved at have udvalgt projektet som én ud af 10 indsatser, der kan støtte børnefamilier og voksne i at opnå øget tro på egne ressourcer og øget handlekraft. Læs meget mere om de sjældne Navigatorer i vores nyhedsbrev. Der er også nyt fra Sjældne […]

Socialstyrelsen har netop udgivet et katalog over indsatser til personer med handicap – her er Sjældne Diagnosers frivillige Sjældne-navigatorer beskrevet som én ud af 10 indsatser, der kan støtte børnefamilier og voksne i at opnå øget tro på egne ressourcer og øget handlekraft. Det er en stor anerkendelse for Navigator-projektet og af Navigatorernes indsats at […]

Som sjælden kan vejen til en diagnose være lang, det har den også været for Flemming. Flemming har mitokondriesygdom og hans liv har været præget af sygdom, men det var først da han var 33 år gammel at han fik sin diagnose. Flemming har valgt at fortælle historien om sit liv i Sjældne Diagnosers fortælleunivers. […]