Socialstyrelsen har netop udgivet et katalog over indsatser til personer med handicap – her er Sjældne Diagnosers frivillige Sjældne-navigatorer beskrevet som én ud af 10 indsatser, der kan støtte børnefamilier og voksne i at opnå øget tro på egne ressourcer og øget handlekraft. Det er en stor anerkendelse for Navigator-projektet og af Navigatorernes indsats at komme med i dét selskab.
Find kataloget hos Socialstyrelsen >>
Projektet Sjældne-navigator
Tilbage i 2015 uddannede Sjældne Diagnoser 16 frivillige Sjældne-navigatorer til at støtte sårbare personer med sjældne sygdomme og forældre til børn med en sjælden sygdom i at håndtere livet med sjælden sygdom. Siden har korpset af Navigatorer hjulpet 10 voksne og 15 forældre.
Læs om Christels oplevelse med at have en Navigator >>
Navigator-projektet kører til udgangen af 2017 med midler fra Sundhedsstyrelsen. Grundet positive tilbagemeldinger fra voksne og forældre som, igennem et forløb, er blevet støttet af en Navigator, fortsætter Navigator-korpset deres virke i regi af Sjældne Diagnosers Helpline i 2018 og 2019.
Navigatorernes indsats
Sjældne Diagnosers Navigatorer har personlige erfaringer med sjældne sygdomme og handicap. Med udgangspunkt i erfaringsbaseret viden kan de således hjælpe særligt sårbare sjældne og deres pårørende i et individuelt og personligt forløb. Første møde foregår i langt de fleste tilfælde hjemme hos den, der har brug for hjælp. Her afprøves kemien og der lægges en plan for samarbejdet. Navigatorer hjælper med at navigere rundt i systemerne og finde frem til rette fagperson. Nogle Navigatorer har også mulighed for at tage med til vigtige møder. Fælles for alle forløb er, at Navigatorerne hjælper ud fra princippet om hjælp til selvhjælp.
Stat eller NGO?
At støtte sårbare borgere til at håndtere livet – er det ikke en offentlig opgave? Jo, det er det. Men de frivillige Sjældne-navigatorer kan tilbyde noget, som det offentlige ikke kan. Med høj grad af autencitet kan de frivillige Sjældne-navigatorer, som et supplement til den offentlige indsats, yde en særlig støtte, som er skræddersyet til de sjældne.
