I disse uger og måneder er der masser af aktivitet i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, ikke mindst i dem, hvor der er mange børn og unge. Der bliver afholdt forældre/børn-weekends, årskurser og meget mere. En hovedkilde til finansiering af aktiviteterne er Socialministeriets Handicappulje – sådan skal det også gerne være i de kommende år!
I årevis har Handicappuljen været med til at finansiere aktiviteter i snesevis af handicapforeninger landet over. Mange af dem er medlem af Sjældne Diagnoser og drives helt og aldeles af frivillige kræfter.
Pengene fra puljen går til at betale for beskedne faciliteter på lejrskoler, kursuscentre samt oplægsholdere og andre udgifter, der er en forudsætning for at afholde aktiviteterne. I 2017 blev puljen beskåret, men senere genoprettet. Desværre kun for 2017 og det skal der gøres noget ved!
Læs mere om beskæring og genopretning af Handicappuljen >>
Det vigtige møde
Aktiviteterne finansieret af Handicappuljen er en helt nødvendig og meget effektiv ramme for hjælp til selvhjælp. Der er langt imellem familier ramt af sjælden sygdom – børn med sjældne handicap møder ikke andre som dem selv på legepladsen eller i skolen. Men de har lige så meget brug for netop dét, som alle andre børn har det. Måske endda mere. For hvordan forklarer man andre, at man har en sygdom der er så sjælden, at næsten ingen kender den?
Læs om bogen ”Min bror er mutant” om at være søskende til en dreng med Prader Willis Syndrom >>
Derfor er de små foreninger for børn og voksne ramt af sjældne sygdomme et afgørende vigtigt mødepunkt. Afkastet af de penge, der fordeles gennem Handicappuljen, er stort og består bl.a. af øget livskvalitet, bedre handicapforståelse og bedre muligheder for at håndtere hverdagen. For det er ikke kun børnene, der har gavn af det vigtige møde. Også forældrene kan hjælpe hinanden ved at dele erfaringer og meget andet.
Lige nu…
… er der gang i aktiviteterne. Helt aktuelt har Dansk Forening for Williams Syndrom netop afholdt et familiekursus, hvor Handicappuljen spillede en afgørende rolle. Nogle af deltagerne har skrevet postkort til politikerne, hvor de fortæller, hvor meget kurset betyder for både børnene, de unge og deres forældre. Nogle af de fine kort ses på billedet:
I fremtiden…
… er der fortsat brug for Handicappuljen. Og der er brug for tre ændringer i forhold til 2017:
For det første skal puljen sikres på sit nuværende niveau på ca. 12 mio.kr. i 2018 og frem.
For det andet skal der ske nogle administrative ændringer, som giver foreningerne bedre muligheder for at bruge pengene klogt og planlægge aktiviteter gennem hele året.
For det tredje skal målgruppen for puljen udvides fra at være handicappede børn og unge under 25 år og deres forældre til også at omfatte resten af familien: først og fremmest søskende, men også gerne børnenes bedsteforældre og de unges kærester. Det er hele familien, der påvirkes, når sygdommen er sjælden, alvorlig og kompliceret.
Sjældne Diagnoser har skrevet til Børne- og Socialminister Mai Mercado herom og vi tager også fat i andre politikere for at få dem til at skabe de bedst mulige rammer for dette vigtige arbejde.
Selvom de aktiviteter, der finansieres af Handicappuljen, kan være sjove at deltage i, finder de ikke sted for sjov. Se PND-foreningens fine video om, hvad der egentlig foregår, når en lille, frivillig forening slår dørene op for medlemmerne – fortrinsvis finansieret af Handicappuljen:
