Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline holder lukket i hele juli måned. Og alt imens feriestemningen breder sig, gør vi status over de første ni måneder med Helpline.
Helpline i tal
Da vi tilbage i oktober 2016 åbnede Helpline, var det med en forventning om at håndtere 200 – 400 henvendelser pr. år. Det holder stik, da rådgiverne i Helpline på nuværende tidspunkt har håndteret henvendelser fra mere end 300 borgere. Knapt fire ud af 10 henvendelser kommer fra patienter, mens forældre og andre pårørende står bag knapt halvdelen af henvendelserne. Resten af henvendelserne kommer fortrinsvis fra fagprofessionelle.
800 sjældne sygdomme
Knap 40 af de godt 300 henvendelser, vi har modtaget, har været omkring diagnoser, vi ikke kendte i forvejen – hverken i én af vores 52 foreninger eller i Sjældne-netværket. Udover at vi får viden om en ny diagnose, kan vi hjælpe ramte videre til relevante netværk eller forening. Undersøgelser viser nemlig, at det er i foreninger og netværk at de sjældne finder mest viden om sygdommen og om at leve med den. Mange tilbydes medlemskab af Sjældne-netværket.
Læs mere om Sjældne-netværket >>
Alt i alt er Sjældne Diagnoser i kontakt med borgere, der tilsammen har ca. 400 forskellige diagnoser. Men der findes ca. 800 sjældne sygdomme i Danmark og 6.000 – 8.000 i Europa. På vores hjemmeside for Sjældne-netværket kan man, via en søgning på diagnose, se om der i Danmark findes relevant netværk eller forening for en given diagnose. Listen bliver længere, efterhånden som flere sjældne sygdomme kommer til vores kendskab.
Find søgefunktionen på hjemmesiden >>
Helpline opsamler og deler viden
Kerneydelserne i Helpline er at yde støtte, rådgivning og information til borgere ramt af sjældne sygdomme og deres pårørende. Alle henvendelser til Helpline anonymiseres og registreres, så vi kan uddrage ny og samlet viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Viden som vi bruger til at sætte de sjældnes problemstillinger på den politiske dagsorden. Vi deler også denne viden med Sjældne Diagnosers foreninger, så den kommer deres medlemmerne til gavn. Dette fx når vi en gang årligt afholder Helpline Temadag for alle frivillige og ansatte som bidrager til arbejdet og kvaliteten i Helpline. Første temadag afholdes i Handicaporganisationernes Hus lørdag d. 26. august 2017.
Også på det europæiske plan spiller den indsamlede viden en rolle. Som medlem af European Network of Rare Disease Help Lines kan vi udveksle viden på tværs af landegrænser. Det er især gavnligt for dem med de ultrasjældne sygdomme, da der oftest ikke findes et dansk netværk eller danske beskrivelser af diagnosen.
Sommerferie
Det er med sved på panden, vi i Sjældne Diagnosers Helpline og sekretariat går på sommerferie fra og med mandag, d. 3. juli. Sidste dag med åbent i Helpline på denne side af sommerferien er torsdag, d. 30. juni.
Når vi vælger at holde helt lukket i juli skyldes det bl.a. et behov for at de ansatte får afviklet ferie og afspadsering på en sådan måde, at vi kan have fuld bemanding på Helpline resten af året. Det er vilkårene i et lille sekretariat. Vi glæder os til at være tilbage ved telefonen og mailboxen mandag, d. 31. juli.
God sommer –
Mange hilsner
Sekretariatet i Sjældne Diagnoser
