Sjældne Diagnoser er i fuld drift efter ferien. Med let ændrede åbningstider er Helpline igen åben for henvendelser fra sjældne borgere. Og forberedelserne til at løfte efterårets mange spændende opgaver er i gang.
Efter en lang og god sommerferie er Sjældne Diagnoser i gang igen – sekretariatet har kontortid mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag træffes vi også 14 – 17. Helpline har samme åbningstider som sekretariatet, dog med åbent til kl. 20 den sidste onsdag i måneden. Der kommer mange bolde i luften i resten af 2017:
Fuld fart fra start
På den korte bane i august tegner sig høringssvar til lovforslag om nyt system for udlodningsmidlerne, de såkaldte Tips-lottomidler. Sjældne Diagnosers basisdrift finansieres af disse midler, hvorfor det er afgørende vigtigt for os, at det nye system i videst mulige omfang tilgodeser små foreninger med stort frivilligt engagement.
Et andet fokuspunkt af betydning for foreningernes muligheder for at lave aktiviteter, er Handicappuljen, der i 2017 allerede har nået at blive beskåret og genoprettet. En sådan rutsjetur skal ikke finde sted igen i 2018. Derfor har vi fokus på at sikre Handicappuljen, som er af stor betydning for handicappede børn og unge og for de små foreninger. Det er alle dem, der har brug for de aktiviteter, som Handicappuljen finansierer, der bedst kan forklare politikerne, hvorfor den er nødvendig.
Læs om de små foreningers og Handicappuljens betydning >>
Læs om arbejdet med at sikre Handicappuljen >>
Mange arrangementer
Efteråret byder også på mange arrangementer målrettet Sjældne Diagnosers medlemsforeninger: Temadag for de aktive omkring Helpline d. 26. august, temadag om fundraising og kommunikation d. 7. oktober og repræsentantskabsmøde i november med fokus på bl.a. den Persondata-forordning fra EU, der i 2018 skal gennemføres i Danmark. I forbindelse med repræsentantskabsmødet holdes også navigator-netværksmøde samt seminar for Social- og sundhedspolitiske observatører.
Herud over inviterer Sjældne Diagnoser for tredje gang medlemmerne af Sjældne-netværket for de ultra sjældne til Sjældne-træf. Træffet finder sted d. 16. september – nuværende medlemmer af Sjældne-netværket modtager en direkte invitation.
Læs mere om Sjældne-netværket >>
Også de store linjer for sjældne borgere er på dagsordenen i efteråret. I samarbejde med Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen afholder Sjældne Diagnoser en workshop om at gøre 2014-strategien for sjældne sygdomme til virkelighed. Centrale fagpersoner inviteres til workshoppen, som forventes afholdt d. 27. september. Patienter og pårørende skal også være med som hverdagens eksperter i forhold til at håndtere livet med sjælden sygdom.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme >>
Navigatorerne skal evalueres og Helpline ændrer åbningstid
Gennem Sjældne Diagnoser kan man som sjælden borger få hjælp fra en frivillig Sjældne-navigator, hvis man føler sig særligt sårbar i en periode. Denne mulighed er organiseret i projekt-form, idet projektet slutter med udgangen af 2017. Derfor skal resultaterne af arbejdet gøres op og det sker gennem en både intern og ekstern evaluering. Vores forventning er, at resultaterne vil vise, at det fortsat er brug for navigator-ordningen.
Sjældne Diagnoser Helpline har pr. 1. oktober været i drift i ét år. Vi glæder os til at uddrage viden fra alle de henvendelser, vi har fået det første år. Allerede nu kan vi dog konstatere, at der ikke er megen gang i Helpline-telefonen onsdage efter kl. 17. Derfor lukker Helpline fremover kl. 17 om onsdagen. Den sidste onsdag i måneden vil der dog fortsat være åbent til kl. 20.
Læs mere om Helpline >>
Og så er der alt det andet…
… som Sjældne Diagnoser også beskæftiger sig med. Baseret på de erfaringer, vi får gennem Helpline, vi vil bl.a. se nærmere på behovet for at kunne tilbyde bisiddere til dem, der har brug for det. Det kræver, at vi får hjælp til det, f.eks. i projekt-form. Også på den internationale front er der opgaver, der skal løses, bl.a. er Sjældne Diagnoser med at sætte dagsorden for den næste European Conference of Rare Diseases, som afholdes i maj 2018 i Wien.
Sjældne Diagnoser består af medlemsforeningerne og repræsentantskabet samt af forretningsudvalget og sekretariatet. Der er nok at gøre og der er brug for alle gode kræfter!
