Nyheder

For borgere, der lever med sjælden sygdom tæt inde på livet, skal viden, løsninger og hjælp ofte findes helt andre steder end i de offentlige systemer. Det ved vores socialrådgiver Jette og hendes kollegaer på Helpline mere om end de fleste. – Min erfaring er, at når det handler om sjældne sygdomme, så er kompleksiteten […]

I denne måned kan du møde vores socialrådgiver på Helpline, læse om de fem sjældne-blogs på nettet og om en spændende temadag for rådgivere og navigatorer med Cand.Theol.og psykoterapeut Bent Falk. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du kan tilmelde […]

Dette er opskriften på grundlaget for god og ærlig kommunikation med de sjældne borgere, der søger hjælp hos Sjældne Diagnoser. Det var også overskriften for en temadag for 15 navigatorer og Helpline-rådgivere. Sjældne Diagnoser har en Helpline, hvor patienter og pårørende ramt af sjælden sygdom kan henvende sig. I Helpline får man fat i lønnede […]

Sjældne Diagnoser har i dag haft borger nummer 50 igennem i sin nye Helpline. Henvendelserne spænder vidt. Nogle søger basal information mens andre har problemer så komplekse, at selv en erfaren rådgiver må trække på alle ressourcer for at kunne hjælpe.  Den 3. oktober slog Sjældne Diagnosers Helpline dørene op for telefonopkald og e-mails om […]

Sjældne Diagnoser har afholdt det halvårlige repræsentantskabsmøde d. 3.-4. november 2016 i Middelfart. Mødet bød på en mangfoldighed af emner – og et stort velkommen til en ny forening. Når Sjældne Diagnoser to gange om året samles til repræsentantskabsmøde, handler det ikke kun om at sikre det interne demokrati i organisationen. De frivillige repræsentanter fra […]

Årets satspuljeaftale på sundhedsområdet sikrer rest-finansiering af Sjældne Diagnosers Helpline. TrygFonden startede med at give 3 mio.kr. – nu kommer politikerne med de sidste 1,5 mio.kr. til projektet. Sjældne Diagnosers Helpline er allerede godt i gang. Siden indvielsen d. 3. oktober 2016 har vi været i kontakt med 35 forskellige mennesker, der alle har henvendt […]

I denne måned kan du læse beretningen fra Sjældne-træf 2016, som Sjældne Diagnoser netop har afholdt. Derudover opfordrer vi alle til at være med til at sprede budskabet om den nye Helpline – så flest mulige kan få glæde af tilbuddet. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> […]

21 ultra sjældne sygdomsgrupper var repræsenteret da medlemmer af Sjældne-netværket og deres pårørende mødtes til Sjældne-træf i Århus lørdag d. 29. oktober 2016. Et træf der bød på erfaringsudveksling, rørende oplæg og faglige input. Næstformand i Sjældne Diagnoser Liselotte Wesley Andersen bød de 42 deltagere velkommen og gav en kort introduktion til organisationen Sjældne Diagnoser, […]

Det nye Medicinråd har sendt sine metoder i høring. Sjældne Diagnoser har svaret: der skal være plads til ny medicin til sjældne patienter på de særlige vilkår, der følger af at være sjælden Når patienterne er få, er der mindre tilskyndelse til at udvikle ny medicin. Derfor har EU indført forskellige fordele for de virksomheder, […]

Sjældne Diagnoser har åbnet en Helpline – et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning. En særlig indsats Sjældne Diagnoser har en veldokumentret viden om, at mange sjældne borgere – patienter og pårørende – har vanskeligt ved at håndtere livet med en sjælden sygdom. Udfordringerne er mange: […]