Årets satspuljeaftale på sundhedsområdet sikrer rest-finansiering af Sjældne Diagnosers Helpline. TrygFonden startede med at give 3 mio.kr. – nu kommer politikerne med de sidste 1,5 mio.kr. til projektet.
Sjældne Diagnosers Helpline er allerede godt i gang. Siden indvielsen d. 3. oktober 2016 har vi været i kontakt med 35 forskellige mennesker, der alle har henvendt sig for at få hjælp. 7 ud af 10 henvendelser har været fra voksne sjældne borgere og 3 ud af 10 har omhandlet børn med sjældne sygdomme.
Vi valgte at starte op i oktober, fordi behovet for en Helpline var rigtigt stort – det vidner de mange henvendelser og deres alvorlighedsgrad også om. Til forberedelse og igangsættelse af Helpline brugte vi af midlerne fra TrygFonden. Vi manglede 1,5 mio.kr. og satsede på, at de offentlige kasser ville bidrage. Med Helpline løfter Sjældne Diagnoser nemlig én af 94 anbefalinger fra Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme – at etablere en Helpline for sjældne borgere. Helpline kører som et 4-årigt projekt med et samlet budget på 4,5 mio.kr.
Læs mere om bevillingen fra TrygFonden her >>
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
I sin begrundelse for at give finansieringen angiver partierne bag satspuljeaftalen da også, at etableringen af en Helpline ligger i tråd med den nationale strategi. Partierne er enige om, at udvikling og etablering af Helpline kan bidrage til mestring af livet for patienter med sjældne sygdomme og deres pårørende ved at yde mestringsstøtte, rådgivning og information på tværs af sektorer.
Læs hele satspuljeaftalen på sundhedsområdet her >>
Sjældne Diagnosers Helpline er således finansieret i hele projektperioden. Hvis resultaterne er så gode, som vi tror de bliver, skal næste skridt være at fremskaffe permanent finansiering. Vi glæder os til opgaven!
