Sjældne Diagnoser har i dag haft borger nummer 50 igennem i sin nye Helpline. Henvendelserne spænder vidt. Nogle søger basal information mens andre har problemer så komplekse, at selv en erfaren rådgiver må trække på alle ressourcer for at kunne hjælpe.
Den 3. oktober slog Sjældne Diagnosers Helpline dørene op for telefonopkald og e-mails om at leve livet med sjælden sygdom og handicap. Siden da har vi været i kontakt med præcis 50 borgere og nogle mere end én gang.
Hvad spørger de sjældne om?
Variationen i henvendelserne er helt enorm. Nogle spørger efter basal information og kontakt til andre i samme situation. For andre er det samarbejdet med socialforvaltningen eller sundhedsvæsenet, der halter og de efterlyser redskaber til håndtering af kommunikationen. Og så er der dem, der har mange udfordringer på flere fronter og som har brug for hjælp til at finde fodfæste og handlemuligheder.
Er 50 mange eller få henvendelser?
Da vi oprettede Helpline var vores forventning at få henvendelser fra 200 – 400 borgere om året, når Helpline var fuldt indfaset. Helpline er åben 47-48 uger om året. Derfor svarer 50 henvendelser på 8 uger til ca. 300 henvendelser om året. Vores forventning om 200 – 400 henvendelser er således ikke helt i skoven!
Både henvendelsernes indhold og antal bekræfter os i, at der er brug for en Helpline for sjældne borgere. Det daglige arbejde bekræfter os i, at det er en stor gave både at have lønnede og frivillige rådgivere på holdet, når de sjældne borgere skal hjælpes videre.
Hvordan udvikler Helpline sig?
Når vi går ind i 2017, har vi tre måneders erfaring med Helpline. Så vil vi se nærmere på, om Helpline har de rette åbningstider. Vi vil også se på om dem, der henvender sig, føler sig godt nok hjulpet. Og så vil vi også vurdere, om vi får viden nok ud af henvendelserne. Udover at hjælpe sjældne borgere med at håndtere hverdagen, er det nemlig også et formål med Helpline at blive klogere på hvad de sjældne møder af problemer. Denne viden skal bruges til at gøre Sjældne Diagnoser til en endnu bedre vidensaktør og interessevaretager – på vegne af alle sjældne.