Sjældne Diagnoser har åbnet en Helpline – et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
En særlig indsats
Sjældne Diagnoser har en veldokumentret viden om, at mange sjældne borgere – patienter og pårørende – har vanskeligt ved at håndtere livet med en sjælden sygdom. Udfordringerne er mange: sjældenheden, kompleksiteten, de mange kontakter i social- og sundhedssystemet, de store dokumentationskrav, den manglende viden etc. Derfor har sjældne borgere brug for en særlig indsats, hvis de skal have samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom.
Helpline kan hjælpe
Gennem de seneste år har der ikke været nogen, der systematisk hjælper sjældne borgere med at håndtere de mange udfordringer. Det er der nu. På Helpline får du kontakt til erfarne rådgivere, der både ved noget om livet med sjælden sygdom og om love og regler. Vi kan hjælpe med at finde andre med samme diagnose og med at finde information. Og så kan vi være din GPS rundt i ”systemerne” og hjælpe med at finde handlemuligheder og skabe overblik. Vi kan ikke stille diagnoser eller behandle konkrete sager – men vi kan hjælpe med at klargøre de spørgsmål, der skal stilles til de fagpersoner, der har til opgave at varetage disse forhold.
Se mere om rådgiverteamet her >>
Kontakt til Helpline
Du kan ringe til Helpline mandag – torsdag 10 – 14, onsdag helt til kl. 20. Telefonnummeret er: 3314 0010. Eller du kan skrive til helpline@sjaeldnediagnoser.dk – mailboxen har altid åbent.
Læs mere om Helpline her >>
TrygFonden støtter Helpline
TrygFonden har doneret 3 mio.kr. til Sjældne Diagnosers projekt Helpline, der gennemføres i perioden 2016 – 2020. Vi mangler 1,5 mio.kr. til at gennemføre projektet i fuld skala.
Læs mere om TrygFonden her>>
