Nyheder

Det er Sjældne-dag. Mange har givet en hånd til de sjældne for at vise solidaritet med sjældne borgere i hele verden. Nogle er patienter og pårørende. Andre støtter op om sjældne-sagen af andre årsager. Vi er glade for al den synlighed, vi kan få! Vi poster billederne på Facebook og her på siden. Her er de: […]

I 2017 er det 10. gang, der afholdes Sjældne-dag – den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Støt op om sjældne patienter og pårørende i hele verden med en enkel handling! Der er brug for opmærksomhed om sjældne sygdomme og dem, der er berørt – patienter såvel som pårørende. Derfor blev Sjældne-dagen indstiftet i […]

Sjældne Diagnosers sekretariat har her på siden haft et opslag, hvor vi søgte en ny studentermedarbejder. Nu har vi fundet én, der starter 1. marts 2017  – mange tak til alle for interessen! Efter 1. marts præsenterer vi vores nye medarbejder på Facebook. Sjældne Diagnoser er en NGO-paraplyorganisation for 52 små patientforeninger for borgere ramt […]

I denne måned kan du læse om Sjældne-dagen 2017, der i år har fokus på forskning, møde Lisa O´Reilly Hansen, der er frivillig navigator hos Sjældne Diagnoser. Derudover kan du se hvilke nye diagnoser, der er kommet til i Sjældne-netværket. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer […]

Der mangler viden og opmærksomhed om sjældne sygdomme og handicap. Der er brug for forskning, der kan give håb om mere viden i fremtiden. Se den internationale kampagne-video om behovet for mere sjældne-forskning.   Mange sjældne borgere – patienter og pårørende – oplever, at der ikke er nok viden at finde om den sjældne sygdom. […]

Tilbage i juli 2014 udgav Sundhedsstyrelsen den nationale strategi for sjældne sygdomme. I oktober 2016 blev gruppen bag strategien konstitueret som følgegruppe i det videre arbejde. I 2017 påtænker Sjældne Diagnoser at afholde en EUROPLAN workshop for at fremme strategiens færd fra hyldemeter til realiteter. Der er brug for forbedringer for borgere ramt af sjælden […]

Det kan være ensomt og sårbart at leve med en sjælden diagnose, som der kun eksisterer meget lidt viden omkring. Dertil kommer de bekymringer der følger med at have en alvorlig og kompleks sygdom. Og ikke mindst risikoen for at miste overblikket over de mange kontakter i social- og sundhedssystemerne. Her kan det være godt […]

Det giver god mening at samarbejde på tværs af landegrænser, når sygdommene er sjældne. Både når patienter og pårørende skal finde hinanden. Og når fagfolk har brug for hinandens ekspertise til diagnostik, behandling og forskning. Derfor prioriterer Sjældne Diagnoser det internationale samarbejde højt. Sjældne Diagnoser er med i flere forskellige internationale samarbejder: EURORDIS Sjældne Diagnoser […]

2016 blev året, hvor Sjældne Diagnoser åbnede en Helpline for sjældne borgere – patienter og pårørende, der lever med sjælden sygdom og handicap. Med Helpline har vi fundet en ny og dynamisk måde, hvorpå vi kombinerer viden og kompetencer fra sekretariatet, eksperter, frivillige navigatorer og vejledere fra medlemsforeningerne. Det betyder, at Sjældne Diagnoser som noget […]

Sjældne Diagnosers Helpline er optaget i European Network of Rare Disease Helplines(ENRDHL). Når både patienterne og eksperterne er få, er det af stor betydning at kunne informations- og vidensdele på tværs af landegrænser.  Netop knapheden på tilgængelige oplysninger om sjældne sygdomme taget i betragtning, er medlemskabet af ENRDHL særdeles værdifuldt. Helt konkret betyder det, at […]