Nyheder

Møde for de nationale alliancer, generalforsamling og 20 års jubilæumsmøde for EURORDIS medlemmer har vigtige emner på dagsordenen og flot dansk deltagelse Når sygdommen er sjælden giver det ekstra mening at samarbejde over landegrænser. EURORDIS Rare Diseases Europe er organisationen for sjældne nationale alliancer som Sjældne Diagnoser. Diagnosespecifikke europæiske føderationer og diagnosespecifikke foreninger på nationalt […]

Som sjælden kan vejen til en diagnose være præget af tilfældigheder, og hos mange opdages diagnosen aldrig. For Lise var det først, da hun selv blev mor til et barn med en sjælden diagnose, at det blev opdaget, at hun havde den samme sjældne sygdom. Lise har valgt at dele sin historie, om hvordan hendes […]

Da det blev meldt ud, at Handicappuljen ville blive beskåret fra 12 til 8 mio. kr. kom foreninger og familier på banen og skrev til politikere og til Socialministeren om konsekvenserne af den stærkt beskårede Handicappulje. Det virkede og Handicappuljen bliver nu genoprettet, dette kan du læse mere om i vores seneste nyhedsbrev. Læs også […]

I Sjældne Diagnosers fortælleunivers deler mennesker, der har sjælden sygdom og handicap tæt inde på livet, deres oplevelser og erfaringer. Fortællingerne indgår som en del af vores videnunivers, hvor man kan finde information og vejledning om livet som sjælden. Familien Malmros har netop valgt at dele deres fortælling, om hvordan de opdagede, at deres søn […]

Handicappuljen for 2017 bliver genoprettet. Foreninger og familier har skrevet til politikere og til Socialministeren om konsekvenserne af den stærkt beskårede Handicappulje. Det har gjort indtryk. I marts måned blev det klart, at årets Handicappulje var blevet beskåret fra 12 til 8 mio.kr. Det betød markant ringere vilkår for de frivillige foreningers aktiviteter for handicappede […]

Læs om vores arbejde med at få Socialministeren og folketingspolitikerne til at indse, at de har begået en kæmpe brøler, da de i 2017 har skåret Handicappuljen fra 12 til 8 mio. kr. I nyhedsbrevet er der også nyt om Rigshospitalet, der netop er blevet udpeget til at være med i EU-netværk for sjældne sygdomme. […]

Med et pennestrøg har folketingets partier bag satspuljeaftalen besluttet at skære 1/3 af pengene til foreningsaktiviteter for handicappede børn og unge væk. Det er en forkert beslutning og den skal laves om. Socialministeriets Handicappulje er i 2017 skåret fra 12 til 8 mio. kr. Det er til stor skade for mange familier med handicappede børn og unge. […]

PND-foreningens video: “Sjovt, men ikke for sjov”:   HCP Apert-foreningen HCP Tourette-foreningen HCP OI-foreningen HCP Williams-foreningen HCP Rett-foreningen HCP Blæreekstrofi-foreningen HCP Dværge-foreningen HCP PND-foreningen HCP Bløderforeningen HCP Wilson-foreningen HCP Rygmarvsbrok-foreningen HCP Prader Willi     Denne side opdateres løbende

Helpline, navigatorer, sjældne-netværk og national strategi, det er nogle af de emner vi i Sjældne Diagnoser har beskæftiget os med i 2016. Dette kan du læse meget mere om i vores årsberetning, der nu er tilgængelig her på hjemmesiden. I 2016 åbnede Sjældne Diagnoser en Helpline for sjældne borgere. Både patienter og pårørende kan henvende […]

I denne måned kan du læse om, hvordan den netop afholdte Sjældne-dag 2017 blev markeret, læse mere om de nye retningslinjer for fosterdiagnostik og om hvordan sjældne diagnoser overses i kampen for forskningsmidler. Derudover kan du se hvilke nye diagnoser, der er kommet til i Sjældne-netværket. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere […]