Da det blev meldt ud, at Handicappuljen ville blive beskåret fra 12 til 8 mio. kr. kom foreninger og familier på banen og skrev til politikere og til Socialministeren om konsekvenserne af den stærkt beskårede Handicappulje. Det virkede og Handicappuljen bliver nu genoprettet, dette kan du læse mere om i vores seneste nyhedsbrev.
Læs også om den nyeste tilføjelse til vores univers af Sjældne Fortællinger, familien Malmros’ beretning om deres søn Mikkel på 9 år, der har blødersygdommen Hæmofili A. Derudover finder du nyt fra foreningerne og EURORDIS, samt en oversigt over de seneste historier med sjældne i medierne.
Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >>
Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du kan tilmelde dig her >>
