2016 blev året, hvor Sjældne Diagnoser åbnede en Helpline for sjældne borgere – patienter og pårørende, der lever med sjælden sygdom og handicap. Med Helpline har vi fundet en ny og dynamisk måde, hvorpå vi kombinerer viden og kompetencer fra sekretariatet, eksperter, frivillige navigatorer og vejledere fra medlemsforeningerne. Det betyder, at Sjældne Diagnoser som noget nyt har mulighed for at tilbyde konkret hjælp til den enkelte sjældne patient eller pårørende. De første måneder har vist, at behovet er stort.
En stor tak skal lyde til alle, der bidrager til Helpline-arbejdet og navigator-korpset – I gør en forskel for de mange sjældne, der har brug for hjælp.
Både Helpline og alle de andre indsatsområder fortsætter ind i 2017, der også byder på nye udfordringer: Et nyt Medicinråd i regi af Regionerne ser dagens lys og der skal følges op på den nationale strategi for sjældne sygdomme. Begge dele har betydning for sjældne borgere, der til stadighed slås med at få adgang til den bedste diagnostik og behandling samt til social støtte. Samtidig er der et stort behov for at understøtte vores 52 medlemsforeninger, for at sikre de bedste vilkår for det vigtige arbejde, de gør for deres tilsammen 12.500 medlemmer.
Sjældne Diagnoser får travlt i 2017. Det er vi glade for – og vi er glade for den opbakning, vi møder. En stor tak for samarbejdet i det forløbne år skal derfor også lyde til vores medlemsforeninger, samarbejdspartnere og bidragydere for jeres engagement. Der er brug for hver en tanke og hvert et bidrag for at forsætte og forstærke det vigtige sjældne-arbejde.
Med alle gode ønsker om en dejlig jul og et begivenhedsrigt nytår –
Birthe Byskov Holm, formand
Sjældne Diagnosers sekretariat er jule- og nytårslukket fra og med fredag, d. 23. december 2016 og åbner igen mandag, d. 2. januar 2017.
