Sjældne Diagnosers Helpline er optaget i European Network of Rare Disease Helplines(ENRDHL). Når både patienterne og eksperterne er få, er det af stor betydning at kunne informations- og vidensdele på tværs af landegrænser.
Netop knapheden på tilgængelige oplysninger om sjældne sygdomme taget i betragtning, er medlemskabet af ENRDHL særdeles værdifuldt. Helt konkret betyder det, at vi får mulighed for at samarbejde, erfaringsudveksle og sammenligne data med 12 andre sjældne-Helplines af høj kvalitet. Det sker bl.a. gennem en årligt tilbagevendende analyse, hvor opkald, problemstillinger og meget mere i de i alt 13 sjældne-Helplines beskrives og publiceres.
Internationale ressourcer
At være med i ENRDHL vil også give Sjældne Diagnosers Helpline bedre mulighed for at trække på europæiske ressourcer. I langt de fleste af de knap 80 henvendelser, som Helpline har fået siden åbningen i oktober, efterlyses viden og netværk med andre med samme eller lignende diagnose. Navnlig for dem med de ultrasjældne sygdomme, er det oftest ikke muligt at finde et dansk netværk eller danske beskrivelser af diagnosen. Her kan det europæiske netværk være virksomt i forhold til at finde relevant viden og et internationalt netværk.
Læs mere om Sjældne Diagnosers Helpline her >>
EURORDIS står bag
Det er den europæiske organisation for sjældne patientforeninger, EURORDIS, der huser ENRDHL. Der afholdes årlige netværksmøder, hvor lederne af de nationale Helplines mødes og udveksler erfaringer og i fællesskab udvikler på den støtte og information, som Helplines kan give til sjældne borgere.
