Rådgivere og navigatorer skal være uvidende, magelige og sig selv

Dette er opskriften på grundlaget for god og ærlig kommunikation med de sjældne borgere, der søger hjælp hos Sjældne Diagnoser. Det var også overskriften for en temadag for 15 navigatorer og Helpline-rådgivere.

Sjældne Diagnoser har en Helpline, hvor patienter og pårørende ramt af sjælden sygdom kan henvende sig. I Helpline får man fat i lønnede og frivillige rådgivere, der kender til livet med sjælden sygdom og til hvordan ”systemerne” fungerer. Vi har også et korps af frivillige navigatorer, der gennem en længere periode kan bistå særligt sårbare sjældne borgere med at mestre livet med sjælden sygdom og handicap. Temadagen sigtede på at gøre rådgivere og navigatorer endnu bedre til at tale med sjældne borgere, der har brug for hjælp.

Det handler om kontakt
Cand. Theol.og psykoterapeut Bent Falk stod for temadagen. Gennem praktiske øvelser og teoretiske oplæg fik deltagere en række eksempler på, hvordan man kan gøre processen i en samtale så god som muligt. Det handler om god kontakt. En pointe er, at der kun skal én til at gøre kontakten god, der skal to til at forkludre den.

Bent Falks grundlæggende tilgang er, at man som rådgiver eller navigator med fordel kan være konstruktivt uvidende/”dum”, afventende/”doven” og sig selv/”selvisk”. Bent pointerede:

”Som rådgiver eller navigator ved du kun dét, du får at vide og er ærligt tilstede som den du i virkeligheden er, dvs med dine kompetencer, oplevelser og også med dine begrænsninger.”

Denne indgangsvinkel gavner kontakten, da man kun forholder sig til, hvad den anden siger og ikke hvad man analyserer sig frem til eller tror vedkommende siger. Ifølge Bent, det optimale udgangspunkt for at finde frem til hvad den, man taler med, kan gøre for at hjælpe sig selv.

Dét, vi kan
Helpline er skræddersyet til mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende. Her kan man få støtte og rådgivning i forhold til de udfordringer der typisk viser sig, når sygdommen er sjælden. Rådgivere med personlig erfaring sidder klar som sparringspartnere og kan give konkrete redskaber til håndtering af hverdagen og meget mere. Endvidere kan Helpline hjælpe med at finde kvalificeret information og viden om en specifik sygdom og at skabe kontakt til andre med samme diagnose eller tilstand. Det er også muligt at få professionel og individuel rådgivning til at finde vej til og gennem kommune og sundhedsvæsen. Og blive oplyst om patient- og borgerrettigheder og andet af relevans.

Navigatorerne tilbyder med udgangspunkt i en erfaringsbaseret viden individuelle og personlige forløb til særligt sårbare sjældne og deres pårørende. Første møde foregår i langt de fleste tilfælde hjemme hos den, der har brug for hjælp. Her afprøves kemien og der lægges en plan for samarbejdet. Navigatorer støtter forældre til børn med sjældne sygdomme og voksne med sjælden sygdom. De hjælper med at navigere rundt i systemerne og finde frem til rette fagperson. Nogle navigatorer har også mulighed for at tage med til vigtige møder. Fælles for alle forløb er, at navigatorerne hjælper ud fra princippet om hjælp til selvhjælp.

At støtte og at hjælpe andre gennem mundtlig og skriftlig kommunikation er et håndværk. Vi arbejder til stadighed på at blive bedre til det og på at hjælpe og bistå de sjældne borgere, vi har kontakt med. Derfor afholdt vi temadagen og derfor vil vi også i fremtiden uddanne vores rådgivere og navigatorer.

Du er velkommen til at kontakte os
Hvis du…

Vil i kontakt med Helpline?