Sjældne Diagnoser har afholdt det halvårlige repræsentantskabsmøde d. 3.-4. november 2016 i Middelfart. Mødet bød på en mangfoldighed af emner – og et stort velkommen til en ny forening.
Når Sjældne Diagnoser to gange om året samles til repræsentantskabsmøde, handler det ikke kun om at sikre det interne demokrati i organisationen. De frivillige repræsentanter fra foreningerne lærer af hinanden og har både konkret viden og ny inspiration med tilbage til foreningsarbejdet.
Velkommen til Fanconi Anæmi-foreningen
På selve repræsentantskabsmødet præsenterede formand Birthe Holm forretningsudvalgets udkast til aktivitetsplan og budget for 2017 – begge dele blev vedtaget. Og så kunne vi byde velkommen til en ny forening, der organiserer patienter og pårørende berørt af diagnosen Fanconi Anæmi. Med 16 medlemmer hører den til blandt Sjældne Diagnosers mindste foreninger. Vi glæder os til samarbejdet.
Læs mere om Fanconi Anæmi-foreningen her >>
Samtidig sagde vi farvel til Landsforeningen for Arm/bendefekte- og AMC. Foreningen vil dog stadig være at finde på Sjældne Diagnosers hjemmeside under ”andre foreninger og netværk”. Sjældne Diagnoser har derfor fortsat 52 medlemsforeninger.
Puljer, events og unge
Der bliver udvekslet erfaringer for fuld skrue, når repræsentanterne er samlet. Den formelle del af udvekslingen var denne gang organiseret om emnerne puljeansøgninger, fælles events samt ungearbejde. Også de medlemsforeninger, der har problematikker omkring stofskifte i diagnosebilledet, benyttede lejligheden til at tale sammen.
Det er så sjovt at se på celler
Som et fagligt input havde vi besøg af professor Thomas G. Jensen fra institut for Biomedicin på Aarhus Universitet, der talte om genterapi. Nye muligheder åbner op for bedre diagnostik, bedre forebyggelse og bedre behandling af sjældne sygdomme, der netop som oftest er genetisk betingede. Oplægget var udfordrende og der blev udtrykt ønske om, at vi på næste repræsentantskabsmøde sætter samme emne på dagsordenen, blot med en etisk tilgangsvinkel – nu ved vi mere om hvad vi kan – hvordan finder vi ud af, hvad vi bør?
National strategi, diagnosebeskrivelser og meget mere
Oplægget om celler og gener afsluttede repræsentantskabsmødet og var samtidig startskuddet på årets seminar for Sjældne Diagnosers SOSOBSer. Et korps bestående af én repræsentant fra hver medlemsforening har til opgave at være særligt opmærksom på de behandlingsmæssige og sociale behov, der er særlige for den eller de diagnose(r), den pågældende forening har med at gøre – Social- Og Sundhedspolitisk OBServatør.
På årets seminar var det især opfølgning på den nationale strategi for sjældne sygdomme, der var i fokus. Sundhedsstyrelsens specialeplan spiller en stor og vigtig rolle i forhold til om patienterne når frem til den nødvendige, højeste ekspertise. Der er erfaringer i foreningerne for, at dette ikke altid er tilfældet. Det skal tænkes ind i opfølgningen af den nationale strategi, som pt. pågår.
Sjældne Diagnosers arbejde på dette felt er meget afhængigt af input fra medlemsforeningerne, der kender til hverdagen for patienterne og de pårørende. Det samme gør sig gældende for den revision af de såkaldte diagnosebeskrivelser, der er i gang. Det sker i forbindelse med flytning af beskrivelserne fra Socialstyrelsens hjemmeside til Lægehåndbogen. Sjældne Diagnoser er med i en følgegruppe og har bl.a. til opgave at sikre høringssvar fra foreningerne, når ”deres” diagnosebeskrivelse revideres.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
Se diagnosebeskrivelser for sjældne sygdomme her >>
Næste repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser afholdes d. 17.-18. marts 2017 øst for Storebælt.
