Nyheder

I hele 2021 har sjældne borgere mulighed for at få rådgivning online i Helpline. Tilbuddet er både til den enkelte og til mindre grupper. Formålet med at rådgive online er at kunne vise vej til informationer om sygdomme og støtte de sjældne borgere som oplever negative konsekvenser grundet Corona-situationen. Onlinerådgivningen kommer til at foregå på […]

På den sidste dag i februar er det den internationale Sjældne-dag. Over hele verden samles sjældne borgere. I 2021 er forsamlingshuset virtuelt. Sjældne Diagnoser stiller skarpt på den personlige sjældne-fortælling og på nye tiltag i Helpline.

Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen2021 med en online event. Det er d. 28. februar kl. 13 - 14.30 og vi stiller skarpt på den personlige sjældne-fortælling. Vi præsenterer også det nye UNIK-magasin og vi løfter sløret for nye tiltag i Helpline. Kom og vær med! Verden over er der gang i forberedelserne til Sjældne-dagen 2021. I […]

Sjældne Diagnosers Helpline består af både lønnede og frivillige rådgiver. Tilsammen udgør de et stærkt rådgiverteam, hvor de på kryds og tværs kan sparre og samarbejde i forbindelse med rådgivningsarbejdet. En af de frivillige er Maj Sønderskov, som har stor faglig viden og personlig erfaring, som hun trækker på, når hun rådgiver sjældne borgere. Frivillige […]

Sjældne-dagen er en international opmærksomheddag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online event d. 28. februar.Vi markerer selve Sjældne-dagen med en  Den sidste dag i […]

Det sjældne liv har mange former og udfordringer. Vi har næsten samtidigt modtaget to meget forskellige fortællinger: om en lille pige med en fremadskridende, terminal hjernesygdom. Og om en ung kvinde, der har fået adgang til ny behandling og fornyet håb.   Luna – et kærlighedsbarn Luna er et kærlighedsbarn. Men der var noget galt, […]

Da Johanne var 7 år, begyndte hun at få mærkelige anfald. Diagnosen epilepsi blev stillet, men det viste sig at være langt alvorligere.  Johannes liv og livsperspektiv ændrede sig og dermed har hele familiens liv ændret sig.   Det kommer som et chok, når familiens yngste datter pludselig får anfald, hvor hun forsvinder et øjeblik. […]

Vi har lagt 2020 bag os. Vi har lært meget, som vi bringer med os ind i 2021. For Sjældne Diagnoser bliver den største opgave i 2021 at skabe forudsætninger for, at Helpline udvikles og kan fortsætte i de kommende år. Selvom vintermørket og corona-smitten fortsat ligger tungt over os alle, er vi forhåbentlig på […]

Som de fleste andre organisationer vælger Sjældne Diagnoser at følge råd og vejledning fra regeringen og myndighederne.  Tilstedeværelsen af coronavirus i Danmark vækker naturligvis spørgsmål og bekymring i befolkningen. Det gælder ikke mindst blandt mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Læs diagnosebeskrivelse for Corona-virus på sundhed.dk her Da situationen omkring den nye coronavirus hele tiden udvikler […]

I ensom majestæt står juletræet i Handicaporganisationernes Hus og stråler julen ind – næsten helt alene. Juletræet har kortvarigt fået besøg af Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm, som hermed sender en julehilsen. Huset er lukket ned og langt de fleste arbejder hjemmefra, hen imod en jul, der bliver anderledes end den plejer at være.