På den sidste dag i februar er det den internationale Sjældne-dag. Over hele verden samles sjældne borgere. I 2021 er forsamlingshuset virtuelt. Sjældne Diagnoser stiller skarpt på den personlige sjældne-fortælling og på nye tiltag i Helpline.

 Sjældne-dagen 2021 foregår på zoom – d. 28. februar kl. 13 – 14.30/15 – kom og vær med:

Vi åbner møderummet kl. 12.50. Forudgående tilmelding ikke nødvendig

Hvordan finder man andre, der har samme udfordringer som én selv, når sygdommen er sjælden? Der er hverken lokale støttegrupper eller store patientforeninger. Sådan er det, når der er ganske få i Danmark – måske i hele verden – der har netop dén variant af kromosomet, der som oftest ligger bag den sjældne sygdom.

Derfor spiller den personlige fortælling en stor rolle, når sygdommen er sjælden. Ved at fortælle og formidle sjældne-fortællinger, får andre noget at spejle sig i. Med Sjældne-dagen som afsæt udkommer to nye publikationer med personlige sjældne-fortællinger:

 

Guldportrætterne som e-bog

I 2020 blev tegnet otte portrætter af otte sjældne borgere – børnefamilier, unge, voksne. Portrætterne blev vist på Sjældne-dagen 2020 i fysisk form. Nu har vi samlet dem i en smuk e-bog til gratis download. Find dit eksemplar ved at klikke på forsiden nedenfor og få et indblik i den sjældne hverdag.

En mindre ’tung’ udgave af e-bogen findes her

UNIK-magasinet 2021
I 2019 udkom UNIK-magasinet for første gang og på Sjældne-dagen 2021 ser tredje udgave dagens lys. I UNIK fortæller sjældne borgere – patienter og pårørende – om livet med sjælden sygdom ift. bl.a. diagnostik, manglende behandling og arvelighed. Der er også gode råd og perspektiver fra eksperterne. Find dit eksemplar ved at klikke på forsiden nedenfor.

Find de tidligere udgaver af UNIK her

UNIK forside 2021

Nye tiltag i Helpline

Fortællingerne viser tydeligt, at der er særlige udfordringer forbundet med det sjældne liv. Sjældne Diagnosers Helpline kan hjælpe – på tværs af diagnoser. Både med at finde andre i samme situation. Og med at finde information og give støtte og rådgivning. Et nyt tiltag er på vej – det fortæller vi meget mere om på Sjældne-dagen.

Læs mere om Helpline her 

Fra alle os til alle jer: Glædelig Sjældne-dag 2021.

Vil du læse flere Sjældne-fortællinger eller måske komme med din egen? Så kig forbi vores fortælleunivers, du finder det her

Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag. Dagen markeres overalt i verden for at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og de mennesker, der lever med dem – patienter og pårørende – sjældne borgere. Et fælles logo og en fælles hjemmeside binder aktiviteterne sammen. Det handler om fællesskab og opmærksomhed for patientgrupper, der ofte bliver overset.

Se mere om den internationale Sjældne-dag her