Foto: Sjældne Diagnosers Helpline modtog i september 2019 akkreditering fra RådgivningsDanmark. På billedet ses tv. formand og bestyrelsesmedlem for RådgivningsDanmark, Jessy Mikkelsen, faglig leder af Helpline, Stephanie Jøker Nielsen, og Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm.
Siden 1. oktober 2016 har sjældne borgere kunnet få information, støtte og rådgivning i Sjældne Diagnosers Helpline. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, retter blikket bagud og fortæller historien bag:
”I mange år fandtes et videnscenter – Center for Små Handicapgrupper (CSH). De havde de en rådgivning for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap – på tværs af fagligheder og sektorer. Dem der tog telefonen og rådgav var også involveret i andre videns- og informationsopgaver. Der var et tværfagligt miljø, som kunne støtte og bakke hinanden op, og det var givende for den rådgivning, der blev givet. Rådgivningen var meget søgt, men med udgangen af 2010 blev CSH nedlagt, og medarbejdere og rådgivningsindsatsen flyttede over i Servicestyrelsen (senere Socialstyrelsen). Rådgivningen blev skilt ud fra det samlede vidensmiljø. Det resulterede i færre medarbejdere og færre og færre henvendelser indtil rådgivningen blev nedlagt i 2012”.
Sådan starter Birthe Holm fortællingen om hvorfor Helpline blev sat i verden. Lukningen af Styrelsens rådgivningsindsats kunne mærkes i Sjældne Diagnoser, som oplevede, at stadigt flere patienter og pårørende, der levede med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet, henvendte sig: ” Sjældne Diagnosers lille sekretariat fik flere og flere henvendelser fra sjældne borgere, som havde brug for rådgivning eller som havde brug for at tale med nogen, som kendte til livet med sjældne sygdomme og handicap. På det tidspunkt var vi i Sjældne Diagnoser ikke klædt på til at skulle håndtere den type henvendelser. Der var heller ikke andre steder, vi kunne sende folk hen.
Det blev gradvist tydeligere, at sjældne borgere ikke havde de samme muligheder som andre: Efterhånden blev vi klar over, at der måtte ske noget. De sjældne havde tydeligvis brug for empowerment – at få rådgivning og støtte, der satte dem bedre i stand til at håndtere den sjældne hverdag. Da der ikke var tegn på, at der ville blive etableret noget andre steder, som kunne tage imod de henvendelser, besluttede vi os for at søge penge hos Trygfonden til et projekt. Dem fik vi og gik i gang med at bygge Helpline op.” fortæller Birthe.
Udviklingen af Sjældne Diagnosers Helpline
Der er mange overvejelser, når man som NGO påtager sig et rådgivningsansvar. De tidligere erfaringer fra bl.a. CSH og Servicestyrelsen var med til at definere nogle af grundstenene i Sjældne Diagnosers Helpline: ”Vi vidste, at det var vigtigt med et tværfagligt miljø – vi havde set vigtigheden af, at der er en sammenhæng mellem rådgivningsfunktionen og funktioner omkring viden og information. Derudover lagde vi vægt på at inddrage frivillige kræfter med erfaringsbaseret viden om livet med en sjælden sygdom. Det er ikke nok at finde nogle fagligt velkvalificerede medarbejdere, sætte dem ved en telefon og så tro, at rådgivningsopgaven løses. Der skal mere til. Der skal et særligt fagligt miljø til, og der skal også være en særdeles god kontakt til dem, som det handler om. Fordi man også skal have en forståelse af og viden om, hvordan livet er for mennesker med sjældne sygdomme og handicap” uddyber Birthe.
Siden åbningen af Helpline har der været fart på udviklingen, som ikke kun består af rådgivning på telefon og mail. I 2015 etablerede Helpline et korps af frivillige navigatorer og i 2018 kom også et korps af frivillige bisiddere til. Begge indsatser er supplerende støttemuligheder for de sjældne borgere, som kan få hjælp af andre med erfaringsbaseret viden om sjældne sygdomme – enten til et konkret møde eller i en længere periode, hvis der er brug for en hjælpende hånd til at skabe struktur og overblik i hverdagen. Birthe sætter også ord på Helplines udvikling: ”Der er sket meget i Helpline, og der har været en rigtig flot udvikling af den samlede indsats. Det var ikke en fiks og færdig Helpline, som vi lancerede tilbage i 2016. Vi havde fra starten en idé om, at det skulle have en kombination af faglige medarbejdere og frivillige. Det var også noget nyt, at vi skulle finde ud af konkret at koble de faglige kompetencer og de levede erfaringer på denne måde.
Etablering af ekspertpanel
I Helpline besvares en lang række forskellige spørgsmål og henvendernes søgen efter specifik viden eller konkrete svar stiller store krav til rådgiverne. Derfor var det også et valg fra start at etablere et ekspertpanel, som rådgiverne kan kontakte, hvis de har konkrete spørgsmål til et bestemt emne.
”Vi var bevidste om, at vi ikke ville være i stand til at dække alle fagområder lige godt. I CSH havde man en læge ansat, og det mente vi ikke var realistisk at have i Helpline, men vi havde brug for at kunne trække på noget lægefaglig ekspertise. Og det samme gælder for andre områder. Ekspertpanelet er sammensat og udvidet lidt hen ad vejen, efterhånden som vi kunne se, hvilke former for ekspertise, som vi har brug for at kunne trække på. Samtidig er dem, der sidder i ekspertpanelet også nogle, der kender os rigtig godt, og som også kender de patienter og pårørende, som det handler om rigtig godt. Og det er vigtigt, at have indsigt og viden om, hvordan livet er for mennesker med sjælden sygdom”, fortæller Birthe.
En milepæl i Helplines udvikling
I 2019 opnåede Helpline akkreditering hos brancheforeningen RådgivningsDanmark. Akkrediteringen betyder kvalitetsstempling af den rådgivning, information og mestringsstøtte, som ydes af rådgiverne i Helpline. Den løbende kapacitetsopbygning der gennem årene har været i Helpline vidner sammen med akkrediteringen om, at Helpline er et særdeles stærkt rådgivningstilbud til de sjældne borgere – et tilbud som kontinuerligt udvikler sig:
Vi startede, så godt vi kunne. Men vi har ændret på nogle ting henad vejen. Faktisk er Helpline i stadig udvikling. Den seneste tid har vi bl.a. afprøvet webinarer som redskab og vi har fornylig lanceret et tilbud om onlinerådgivning til både individuelle henvendere og mindre grupper. I fremtiden ligger der også flere potentielle udviklingsmuligheder, som kan gøre, at vi kan nå ud til flere, som har brug for empowerment.”, påpeger Birthe.
Hvert år evalueres Helpline af henvenderne, og resultatet viser meget tydeligt, at Helpline udfylder et vigtigt behov for de sjældne borger, som ikke kan indfries andre steder. Der findes ikke andre rådgivningstilbud målrettet sjældne patienter og deres pårørende. Og det er et afgørende vilkår, at man kender til livet med en sjælden sygdom og de udfordringer, som det kan medføre. Helpline er også et tilbud til alle de sjældne borgere, som ikke har en forening at henvende sig til.
Sjældne Diagnosers formand forudser, at udviklingen af Helpline kan fortsætte i fremtiden: ”Stor tilfredshed og højt antal henvendelser er et godt fundament for forankring og udvikling af Helpline i fremtiden. Jeg er overbevist om, at der også er yderligere potentiale i Helpline. Vi er for længst nået over det antal henvendelser, som vi regnede med, at der ville komme. Det stigende antal af henvendelser synes jeg, er det bedste bevis på, at vi udfylder et behov, som man ikke kan få dækket andre steder. Derfor er det afgørende vigtigt at Helpline fortsætter – også når de nuværende projektbevillinger er opbrugt, slutter Birthe Holm.
Du kan læse mere om Helpline og se kontaktoplysninger og åbningstider her
Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021. Fra 1. januar 2022 er der ikke længere finansiering til Helpline.
