Nyheder

I 2020 er det skudår. Det betyder, at den mest sjældne dato af alle forekommer – d. 29. februar! Og så uddeler Sjældne Diagnoser Sjældne-prisen til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Hvem skal det være? På den mest sjældne dag af alle […]

Sjældne Diagnoser har spurgt de danske kandidater til EP-valget om de vil støtte op om et nyt og stærkere grundlag for det europæiske sjældne-samarbejde. Vi har opfordret dem til at tage en selfie sammen med #Pledge4RD og det har kandidater fra Socialdemokratiet, Radikale Venstre, Konservative, SF og Alternativet gjort – tak for det! Christel Schaldemose […]

I 2010 blev Lars og Marlene forældre til en dejlig lille dreng, Vitus. Lykken var stor, men efter nogle år viste det sig, at Vitus var alvorligt syg og derfor ville få et kort liv. Lars og Marlene fortæller kærligt, ærligt og respektfuldt om at få et barn, der viser sig at have en meget […]

5. juni er der Folketingsvalg. Sjældne Diagnoser opfordrer alle folketingskandidater til at lytte til de sjældne stemmer, selvom de er få. Den nationale strategi for sjældne sygdomme skal realiseres, hvis sjældne borgere skal have de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom. Valgkampen er skudt i gang. Folketingskandidaterne bejler til medierne og interessegrupper […]

D. 26. maj skal der vælges 13 eller 14 danske medlemmer af Europa-Parlamentet. Sjældne Diagnoser kontakter alle kandidater til Europa-Parlamentet i Danmark for at få deres tilsagn om at skabe et nyt og stærkere grundlag for det europæiske sjældne-samarbejde. Det samme sker i alle andre EU-lande under overskriften #Pledge4RD   Oplagt at samarbejde Når diagnosen […]

Familier med børn og unge med sjældne sygdomme og handicap har ofte omfattende kontakt med de offentlige systemer. Især samarbejdet med det sociale system kan være udfordrende. Sjældne Diagnoser hilser forløbsbeskrivelse fra Socialstyrelsen velkommen. At have et barn eller en ung med et sjældent handicap i familien, betyder ofte kontakt til et meget stort antal […]

20 timers stilling hos Sjældne Diagnoser, administration og fundraising. Er det noget for dig? Ansøgningsfristen er d. 4. maj kl. 12. Om os Sjældne Diagnoser er en frivilligt baseret NGO-paraply for mere end 50 små foreninger for sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. Vi har sekretariat […]

Semra har to sønner, der begge har den sjældne stofskiftesygdom Homocystinuri. Men sygdommen rammer brødrene meget forskelligt og er et godt eksempel på den store variation der er i en sjælden sygdoms måde at vise sig på. Og på, hvor vigtigt det er at få den rigtige diagnose så hurtigt som muligt. For mens Yusuf […]

De første år som mor oplevede Britta udfordringer som alle andre mødre. Men der var alligevel noget, der ikke var som det skulle være med hendes søn. Mange steder fik hun at vide, at det bare var noget, hun forestillede sig… … Men det var det ikke. Brittas søn har Tourette og han har også […]

Så er nyhedsbrevet for april på vej mod din indbakke. I denne udgave kan du læse om nyt i Sjældne-netværket. Der er derudover nyt om Europa-debat og repræsentantskabsmøde // Ny socialrådgiver Helpline // Sundhedsreform // Sjældne-fortællinger, og som altid seneste nyheder fra vores foreninger.   Se nyhedsbrevet online her >> Se tidligere nyhedsbreve i arkivet […]