D. 26. maj skal der vælges 13 eller 14 danske medlemmer af Europa-Parlamentet. Sjældne Diagnoser kontakter alle kandidater til Europa-Parlamentet i Danmark for at få deres tilsagn om at skabe et nyt og stærkere grundlag for det europæiske sjældne-samarbejde. Det samme sker i alle andre EU-lande under overskriften #Pledge4RD
Oplagt at samarbejde
Når diagnosen er sjælden, er der kun få patienter med samme sygdom og endnu færre relevante læger og forskere. Derfor er det oplagt at samarbejde over landegrænser og der er gode resultater af EU-samarbejdet om sjældne sygdomme og handicap. Mest kendt er det, at EU for 20 år siden gennemførte en forordning til fremme af forskning og udvikling af ny behandling til sjældne sygdomme – Orphan Drugs-forordningen. Det har ført til 154 nye behandlingsmuligheder, som er udviklet i henhold til forordningen.
Også danske sjældne patienter har draget fordel af samarbejdet. F.eks. hviler den danske nationale strategi for sjældne sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udgav i 2014 med opfølgende statusrapport i 2018, på en henstilling fra EU´s sundhedsministre. Henstillingen kom i 2009 og har været et vigtigt springbræt for at udvikle den nationale indsats: dengang havde kun fem EU-lande nationale strategier, i dag er der nationale strategier eller handlingsplaner for sjældne sygdomme i 25 EU-lande.
Sjældne sygdomme på dagsordenen
Hvis sjældne sygdomme og handicap fortsat skal være på EU´s dagsorden, kræver det en indsats. Og hvis der skal komme flere konkrete resultater kræver det, at både Europa-Parlamentet, Ministerrådet og Europa Kommissionen samarbejder. Det kan f.eks. være en fornyet henstilling fra EU´s sundhedsministre målrettet de nationale regeringer i forhold til at forstærke og konkretisere de nationale strategier for sjældne sygdomme. Eller det kan være konkret støtte til opbygningen af European Reference Networks, som især giver mening ved diagnostik og behandling af patienter med sjældne sygdomme. Eller en forstærket forskningsindsats. Eller tættere samarbejde omkring vurdering af ny medicin til sjældne sygdomme. Eller det kan være nye og mere tydelige rammer for inddragelse af patientrepræsentanter på alle niveauer.
Pledge4RD
EURORDIS Rare Diseases Europe er den europæiske paraplyorganisation for sjældne-foreninger for patienter og pårørende over hele Europa. EURORDIS har udarbejdet et ”pledge” – et tilsagn om at skabe et nyt og stærkere grundlag for det europæiske samarbejde omkring sjældne sygdomme og handicap. Det hedder Pledge4RD og målene med at skabe et nyt og stærkere grundlag er bl.a.
- At borgere med sjældne sygdomme får stillet en korrekt diagnose og gives adgang til behandling indenfor ét år
- At social støtte, undervisning mv. livslangt kan inkludere sjældne borgere
- At de mange nye muligheder indenfor forskning og innovation, som giver håb for mennesker med sjældne sygdomme, bringes i anvendelse.
Netop nu anmoder patientorganisationer i alle EU-lande deres nationale kandidater til Europa-Parlamentet om at støtte op om Pledge4RD. Der er tale om et samlet initiativ, som udføres i fællesskab mellem EURORDIS og deres medlemmer, herunder Sjældne Diagnoser.
Læs mere om EURORDIS-initiativet her >>
Sjældne Diagnoser anmoder de danske kandidater om at støtte op
Alle danske kandidater til Europa-Parlamentet modtager en mail fra Sjældne Diagnoser, hvor vi anmoder dem om at støtte op om #Pledge4RD. Vi opfordrer dem til at tage en selfie sammen med et selfie-board med #Pledge4RD. Og så poster vi billederne på vores Facebook-side og på Twitter. Et par dage før valget laver vi en nyhed her på siden med en liste over hvem, der støtter op.
Det samme gør EURORDIS. Så når vi nærmer os valget, vil alle vælgere i alle EU-lande kunne orientere sig om hvilke kandidater, der har givet tilsagn om at skabe et nyt og stærkere grundlag for det europæiske samarbejde omkring sjældne sygdomme og handicap.
Vi håber på massiv støtte fra de danske kandidater!
