Familier med børn og unge med sjældne sygdomme og handicap har ofte omfattende kontakt med de offentlige systemer. Især samarbejdet med det sociale system kan være udfordrende. Sjældne Diagnoser hilser forløbsbeskrivelse fra Socialstyrelsen velkommen.
At have et barn eller en ung med et sjældent handicap i familien, betyder ofte kontakt til et meget stort antal fagpersoner på tværs af de offentlige systemer. Det er ikke usædvanligt, at en sjælden børnefamilie har kontakt til op imod 30 forskellige fagpersoner på samme tid. Samtidig er der kun lidt viden i systemerne om livet med komplekse og alvorlige sjældne sygdomme og handicap.
Læs mere om sjældne borgeres hverdagsoplevelser i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system i resultaterne fra Sjældne Diagnosers ”guldkundeundersøgelse” her>>
Den manglende viden og den store kompleksitet fører alt for ofte til utilfredsstillende forløb for de sjældne børn og unge. Det vidner henvendelser til Sjældne Diagnosers Helpline om, hvor fire ud af 10 henvendelser handler om det sociale område (2017/2018). En praksisundersøgelse fra Ankestyrelsen (2015) viser også, at sjældne borgere har store problemer i forhold til det sociale system.
Hvad er en forløbsbeskrivelse?
En forløbsbeskrivelse for en bestemt gruppe indeholder faglige anbefalinger til kommunerne. Anbefalingerne handler om hvordan et godt forløb for borgeren kan skrues sammenen, herunder hvem der gør hvad og hvornår samt hvilke kompetencer det kan være relevant at inddrage. Formålet er at gøre borgerens forløb så godt og virkningsfuldt som muligt.
Der er tale om anbefalinger, målrettet kommunale ledere med ansvar for planlægning, tilrettelæggelse og udførelse af indsatser til børn og unge med sjældne handicap. Sjældne Diagnoser mener, der også er andre måder at bruge forløbsbeskrivelsen på, jf. afsnit nedenfor om hvordan den kan bruges.
Læs mere om hvad en forløbsbeskrivelse er her>>
Anbefalinger
Forløbsbeskrivelsen indeholder otte anbefalinger (kapitel 1). Kort fortalt anbefales det, at kommunerne opruster på vidensfronten – både i forhold til at have et vidensberedskab om at leve med sjældne sygdomme og handicap og i forhold til at understøtte indhentning, deling og formidling af relevant sjældne-viden (anbefalinger 1, 2). En tidlig indsats anbefales også (anbefaling 3). Videre anbefales det, at kommunen bliver bedre til at sikre sammenhæng og koordination i den enkelte families forløb, så det ikke er familien selv, der bærer hele byrden (anbefaling 4, 5). Der bør også fokuceres på at forberede overgange, f.eks. mellem barndom og voksentilværelse (anbefaling 6). Endelig anbefales det, at kommunen tilbyder støtte til hele familien og vejleder og støtter til deltagelse i relevante netværk mv. (anbefaling 7, 8).
Læs hele forløbsbeskrivelsen her >>
Andet indhold
Udover anbefalinger indeholder forløbsbeskrivelsen også en gennemgang af nogle af de særlige forhold, der knytter sig til at leve med sjældne sygdomme og handicap (kapitel 3). Det fremhæves bl.a., at at der ofte er en særlig kompleksitet i funktionsnedsættelsen, et særligt koordinationsbehov og knaphed på viden. Og at viden i forhold til sjældne handicap ofte skal opsøges udenfor kommunegrænsen. Der er også en gennemgang af egnede faglige indsatser (kapitel 4). En gennemgang af centrale aktører er også med (kapitel 5) og så er der et selvstændigt kapitel om koordinering af den samlede indsats (kapitel 6).
Der er også en række bilag til forløbsbeskrivelsen, bl.a. er de faglige metoder og en oplistning af nogle relevante tilbud beskrevet (bilag 3). Der er også en række eksempler på hvordan der kan arbejdes med koordination (bilag 4). Og så er der en oversigt over særlige videnshavere og vidensressourcer (bilag 5).
Både i anbefaling 8, kapitel 5 og i bilag 5 påpeges det, at patientforeninger og andre netværk spiller en vigtig rolle.
Hvordan kan forløbsbeskrivelsen bruges?
Afslutningsvis er der et kort kapitel om hvordan forløbsbeskrivelsen kan anvendes (kapitel 7). Der lægges op til, at forløbsbeskrivelsen implementeres centralt gennem en informationsindsats fra Socialstyrelsens side. Og lokalt i kommunerne, gerne i samarbejde med regionerne.
Sjældne Diagnoser er af den opfattelse, at forløbsbeskrivelsen også kan bruges af den enkelte familie. Også selvom anbefalingerne er vejledende og således ikke forpligtende for kommunerne. Der er en række gode eksempler på, hvad der kan gøres. Og der er en række pointer i forhold til hvad en kommune bør være særligt opmærksom på, når handicappet er sjældent.
En række af anbefalingerne, analyserne og de foreslåede indsatser bør også kunne bruges i forhold til voksne med sjældne handicap. Men vi mener, at der også er brug for en forløbsbeskrivelse, der favner den voksne målgruppe.
Alt i alt hilser Sjældne Diagnoser forløbsbeskrivelsen velkommen. Hvis den bliver anvendt i kommunerne, vil det fremme det gode sagsforløb for børn og unge med sjældne handicap. Forløbsbeskrivelsen er også en opfølgning på den nationale strategi for sjældne sygdomme, som blev udgivet af Sundhedsstyrelsen i 2014 med en opfølgende statusrapport i 2018.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her >>
Forløbsbeskrivelsen er udgivet af Socialstyrelsen i april 2019 og Socialstyrelsen hæfter for indholdet. Tilknyttet arbejdet har været dels en arbejdsgruppe og dels en referencegruppe. I sidstnævnte har Sjældne Diagnoser samt en række foreninger været repræsenteret. Socialstyrelsen har nedsat en følgegruppe, som skal bidrage med sparring omkring udbredelse og implementering af forløbsbeskrivelsen. Sjældne Diagnoser m.fl. er med i denne gruppe.
