Nyheder

Frivillige fra 34 forskellige sjældne-foreninger var d. 18.-19. marts 2022 samlet på Scandic i Sydhavnen ved København om repræsentantskabsmøde og erfaringsudveksling og meget mere. Der kom nye ansigter i forretningsudvalget og der blev bl.a. stillet skarpt på små sjældne-foreningers nye muligheder for at blive godkendt som almennyttige foreninger.

Hvad betyder en sjælden diagnose for ens liv, når man er ung? Dét spørgsmål er udgangspunkt for 2022-udgaven af UNIK, der udkommer på Sjældne-dagen d. 28. februar.

Andrea ligner så mange andre 16-årige gymnasiepiger. Hun elsker at hænge ud med vennerne, feste og binge Netflix-serier. Alligevel er Andrea ikke helt som veninderne. Hun har nemlig en usynlig muskelsygdom, som betyder, at hun har været ind og ud af hospitalet hele sit liv.

Så er der kun én uge til årets Sjældne-dag! På mandag d. 28. februar markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen 2022 ved at afholde tre virtuelle åbne hus samt Sjældne-dags Zoom. Og du er inviteret.

Som barn og ung kæmpede Sofia med tanken om, at hun var anderledes og med ikke at føle sig normal. Men med tiden har hun indset, at det også kan være en fordel at være unik og anderledes.

Lene er født med Klippel Trénaunay Syndrom og har været indlagt utallige gange i løbet af sit liv. Her fortæller hun om livet med sjældent handicap og om de udfordringer, der følger med.

Mandag d. 28. februar er det Sjældne-dag og det skal fejres! I Sjældne Diagnoser markerer vi dagen med en række online arrangementer – og du er inviteret.

Gustav er 13 år og har et sjældent syndrom. Jagten på diagnosen har været lang og intens. Gustavs mor, Helle, håber stadig på en diagnose – men årsagen er en anden i dag, end den var tidligere.

2021 er lagt bag os og i Sjældne Diagnoser ser vi frem til 2022. Vi forventer os et nyt år fyldt med både alvor og sjov, mest af det første. Vi forventer også – og håber inderligt på –, at vi igen kan mødes ansigt til ansigt, uden det virtuelle filter som fast følgesvend.

Snart rinder 2021 ud og i Sjældne Diagnoser ser vi tilbage på et år, der både har givet udfordringer og fremskridt. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, sender en julehilsen til alle i medlemsforeningerne, i Sjældne-netværket, alle frivillige og alle samarbejdspartnere og støtter.