Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i Rare Barometer. Netop nu undersøges vejen til den sjældne diagnose – en vej, der alt for ofte er kringlet og besværlig. Hjælp os med at få mange danske besvarelser.
At leve med sjælden sygdom og handicap giver nogle særlige udfordringer. Hvis sjældne borgere – patienter og pårørende – skal have samme muligheder som andre, skal der sommetider gøres noget særligt. Derfor er det nødvendigt, at vi kan dokumentere, hvordan tingenes tilstand er. Det er dét, Rare Barometer handler om.
Vejen til den sjældne diagnose
Der er åbnet en ny Barometer-undersøgelse d. 17. marts 2022. Den har til formål at afdække, hvad sjældne borgere – patienter og pårørende – oplever, når den sjældne diagnose, skal stilles. Hvad sker der undervejs? Hvor lang tid tager det? Hvilke veje og vildveje bliver fulgt gennem systemerne? Undersøgelsen lukker igen d. 15. juni.
Uanset om du har fået en sjælden diagnose for mange år siden, for nylig eller måske stadig er på vej, så er det en undersøgelse for dig.
Vær med i undersøgelsen
Det tager ca. 20 minutter at udfylde det spørgeskema, der ligger til grund for undersøgelsen. Og hvis du er sjælden borger (patient, forælder eller anden pårørende til en patient), opfordrer vi dig meget til at være med. Jo flere danske besvarelser, desto større mulighed er der for, at vi kan få selvstændige danske tal og fakta om disse vigtige spørgsmål.
Du finder undersøgensen her – også på dansk
Undersøgelsen er både for dig, der gerne vil være med i netop denne undersøgelse. Og for dig, der gerne vil være med i selve Barometret, se mere om tilmelding nedenfor.
Om Rare Barometer Voices
På europæisk plan…
EURORDIS Rare Diseases Europe – den europæiske patientorganisation – har etableret et stort panel af sjældne borgere, som tilsammen kan belyse, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap – ”Rare Barometer”. Mere end 15.000 borgere over hele Europa er med!
Og i Danmark…
Spørgeskemaet er at finde på dansk. Når mindst 100 udfylder det danske spørgeskema, får vi mulighed for at omdanne de danske sjældne borgeres holdninger og oplevelser til tal og fakta. Det har vi i Sjældne Diagnoser brug for, når vi arbejder for at forbedre vilkårene for alle sjældne. Vi kan bruge tal og fakta til at dokumentere udfordringerne og identificere de områder, hvor der bør sættes ind politisk og fagligt.
Når du deltager, får du også tilsendt de færdige resultater.
Få automatisk en invitation til fremtidige undersøgelser
Hvis du melder dig til at være med i Rare Barometer, får du en direkte invitation til at være med i fremtidige undersøgelser. Registreringen tager ikke lang tid og foregår på dansk.
Når du har registreret dig, vil du efterfølgende få tilbud om at deltage i undersøgelser 3–4 gange om året. Du kan frit vælge, hvilke undersøgelser vil være med i. Svarene er absolut fortrolige og anonymiseres. Data ejes af EURORIDS og bliver ikke delt eller brugt i kommercielt øjemed.
