Frivillige fra 34 forskellige sjældne-foreninger var d. 18.-19. marts 2022 samlet på Scandic i Sydhavnen ved København om repræsentantskabsmøde og erfaringsudveksling og meget mere. Der kom nye ansigter i forretningsudvalget og der blev bl.a. stillet skarpt på små sjældne-foreningers nye muligheder for at blive godkendt som almennyttige foreninger.
To gange om året samles frivillige repræsentanter fra Sjældne Diagnosers foreninger – på tværs af de mere end 200 forskellige sjældne diagnoser, som foreningerne repræsenterer. Bølgerne går højt, på den gode måde. Både hverdags- og foreningsliv stiller store krav, når sygdommen er sjælden og ukendt.
Fredagen startede med at sende en tanke til de mange sjældne borgere i Ukraine. To millioner mennesker lever med sjældne sygdomme og handicap i dette land. Den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS, har oprettet et ressourcecenter for sjældne ukrainere, der har brug for hjælp. Nogle nationale foreninger, også i Danmark, stiller sig også til rådighed.
Find EURORDIS´ Ukraine-ressourcecenter her
ERN, ny portal, Trial Nation og nyt bisidderkursus
Herefter gik fredag eftermiddag med en række oplæg om flere forskellige sjældne-relaterede emner: European Reference Networks, som er europæiske, virtuelle ekspertnetværk. Danmark er godt med: i 22 af de 24 netværk er der mindst ét dansk medlem. Trial Nation, som arbejder for flere kliniske forsøg i Danmark blev også omtalt og så var der en længere diskussion om en ny portal på sundhed.dk over de mange forskellige tilbud, der findes i de mange danske patientforeninger. Eftermiddagen sluttede af med et oplæg om vigtigheden af at kunne få en sjældne-bisidder med til et vigtigt møde – Sjældne Diagnosers bisidderkorps er meget populært og der er brug for forstærkning.
Repræsentantskabsmøde
Fredag aften blev der afholdt repræsentantskabsmøde – formanden aflagde beretning for det forgangne år og kassereren fremlagde og fik godkendt regnskabet.
Find den trykte årsberetning for 2021 her
Formand Birthe Holm blev genvalgt under stort bifald og uden modkandidater. Ved valget til forretningsudvalg sagde vi farvel-og-mange-tak til FU-medlem Mia Hansen fra Dansk Forening for Williams Syndrom og til suppleanterne Søren Lildal fra Apert-foreningen og Mark Lindal fra Tourette-foreningen. Der var genvalg til FU-medlem Thorkild Petersen fra Alfa 1-foreningen og ny i forretningsudvalget er John Gerbild fra ATAKSI/HSP-foreningen. Suppleantholdet består nu af Gitte Krupsdal fra CHARGE Danmark, som blev genvalgt, og tre nye ansigter: Hanne Kjeldsen fra Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, Johnna Jørgensen fra Landsforeningen for Multipel System Atrofi, og Peder Sørensen fra Porfyriforeningen Danmark.
Find Sjældne Diagnosers mange medlemsforeninger her
Erfaringsudveksling og læring
Repræsentantskabsmødet sluttede kl. 21.30 og så var det tid til den uformelle netværksdannelse, som betyder så meget for det daglige arbejde. Også om lørdagen var der plads til dette – dels gennem en times ’Walk & Roll & Talk’ i Sydhavnen og dels i kanten af de mange møder.
Lørdag morgen var der oplæg om et nyt dokumentations-projekt, Sjældne Diagnoser gerne vil lave. Der mangler viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap og det er de sjældne borgere selv, der er bærere af denne viden. Men den skal samles ind og formidles, så de sjældnes udfordringer kan blive kendt og anerkendt.
Lørdag formiddag bød på gruppearbejde om en række emner, herunder bestyrelsesarbejde, foreningsarbejde på sociale medier, dokumentation, håndtering af regionale forskelle samt generel erfaringsudveksling. Lørdag eftermiddag blev der stillet skarpt på en række administrative forhold, herunder ansøgning af Socialministeriets Handicappulje og ULHAN/driftspulje for små sjældne-foreninger.
Et vigtigt punkt lørdag eftermiddag var en gennemgang af mulighederne for at blive godkendt efter ligningslovens § 8 A. En lovændring har gjort det muligt, at små sjældne-foreninger ikke skal opfylde samme skrappe krav som store foreninger. Dermed bliver det muligt for de små sjældne-foreninger at tilbyde deres bidragydere skattefradrag for bidragene. Det har i årevis været et stort ønske fra mange små sjældne-foreninger, og nu er muligheden der, fra og med 2022.
Læs mere om arbejdet omkring § 8 A her
Sjældne Diagnosers repræsentantskab mødes igen i november, hvor det er aktiviteter og budget for 2023, der er i højsædet. Herudover vil der komme mange andre emner på dagsordenen, alt afhængig af, hvad de frivillige i foreningerne har brug for.
Tak til Heinrich og Laurine Jessens Fond og til Østifterne for generøse donationer, der har gjort det muligt at afholde repræsentantskabs- og medlemsmødet.
