Hvad betyder en sjælden diagnose for ens liv, når man er ung? Dét spørgsmål er udgangspunkt for 2022-udgaven af UNIK, der udkommer på Sjældne-dagen d. 28. februar.
UNIK er et magasin om at leve med en sjælden diagnose. Formålet med magasinet er at give et indblik i, hvordan det er at leve med sjælden sygdom og handicap. I år udkommer UNIK for fjerde gang på den årlige Sjældne-dag, der hvert år markeres på den sidste dag i februar.
Årets udgave sætter fokus på, hvordan det er at være ung med sjælden sygdom og handicap. Her kan du møde Elisa, Frederik, Andrea og Benjamin, der har vidt forskellige sjældne sygdomme, men som alle jonglerer skole, fester og venner med hospitalsbesøg, behandling og begrænsninger. De er unge, de er sjældne, og de har masser af drømme for fremtiden.
Læs den nye udgave af UNIK
Læs tidligere års udgivelser af UNIK
I magasinet deler en række eksperter inden for sjældne sygdomme og handicap også deres viden og gode råd. Her får du bl.a. svaret på, om genterapi virkelig er den mirakelkur, man hører om, og du kan læse fem tips til, hvordan man kan håndtere dilemmaer i sit ungdomsliv.
Når man er ung med en sjælden diagnose, betyder det utrolig meget at have nogle, man kan spejle sig i og vide, at man ikke er alene. Derfor siger vi stort tak til Elisa, Frederik, Andrea og Benjamin, for at dele jeres historier og for at være rollemodeller for andre sjældne unge.
