2021 er lagt bag os og i Sjældne Diagnoser ser vi frem til 2022. Vi forventer os et nyt år fyldt med både alvor og sjov, mest af det første. Vi forventer også – og håber inderligt på –, at vi igen kan mødes ansigt til ansigt, uden det virtuelle filter som fast følgesvend.
Fra mandag, d. 3. januar 2022 slår Sjældne Diagnosers sekretariat igen telefonerne til og åbner mailboksen. Åbningstiderne er mandag–torsdag 10–14, onsdag helt til kl. 17. Det er de samme åbningstider, der gælder for Helpline.
Det alvorlige
Blandt de nye ting er på de interne linjer kvartalsvise organisationszooms for medlemsforeningerne, et nyt netværk for danske patientrepræsentanter i European Reference Networks og måske et nyt projekt som næste skridt i vores dokumentationsstrategi. Good Governance for hele Sjældne Diagnoser kommer også på dagsordenen. I forhold til Sjældne-netværket handler det om at revitalisere netværksmedlemmernes muligheder for at komme i kontakt med hinanden.
I de udadvendte aktiviteter venter flere nyskabelser. Inden for rammerne af Sundhedsstyrelsens nationale strategi for sjældne sygdomme forventer vi udgivelse af en generisk model for forløbsprogram(mer) målrettet mennesker med sjældne sygdomme. Selve strategien skal også evalueres og det er afgørende vigtigt, at der også fortsat er en statsligt funderet ramme for det samlede sjældne-arbejde.
På det sociale område skal rammerne for en specialeplan for højt specialiserede sociale ydelser gerne falde på plads og det er nødvendigt med et skarpt fokus på sjældne handicap. Herudover er der også et arbejde i gang med ny civilsamfundsstrategi – det handler både om civilsamfundets rolle og betingelserne for, at vi og andre aktører kan udfylde vores vigtige rolle. Vi arbejder for at få indflydelse på begge dele.
Nyt er det også, at Sjældne Diagnoser i 2022 har tovholder-funktionen for det Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk, SBONN.
Der vil også i 2022 være et stærkt fokus på ny behandling til patienter med sjældne sygdomme. Til langt de fleste sjældne sygdomme findes ingen behandling. Medicinrådets arbejde står centralt i denne forbindelse. Ambitionen er at søge indflydelse på arbejdet og også i videre forstand at sætte fokus på nye teknologiske muligheder vedr. behandling og diagnostik.
Herudover fortsætter en række af vores hidtidige indsatsområder: Helpline er sikret finansiering i hele 2022 og det bliver igen i år et vigtigt indsatsområde at forankre Helpline i egentlig drift. Der er også brug for at forstærke vores bisidder-indsats, som er meget efterspurgt. Samtidig skal Helpline genakkrediteres efter Rådgivnings Danmarks kvalitetsmodel.
Og så det sjove!
Udgangspunktet for arbejdet i 2022 er godt. HM Dronning Margrethe nævnte i sin nyhedstale danskere med handicap som mennesker, der ikke må overses. Det gælder ikke mindst os med sjældne handicap – det lille antal gør det nemt at overse de sjældne som gruppe. Heldigvis kommer der en ny sæson af TV2 doku-serien ’De sjældne danskere’. Det er ikke ”sjovt”, men udsendelserne er et vigtigt bidrag, når familien Danmark skal blive klogere på, hvordan livet med sjælden sygdom kan være.
I det royale departement er det også sådan, at Sjældne Diagnosers protektor, HKH Kronprinsesse Mary, fylder 50 år. Det glæder vi os til at markere.
Vi glæder os også til årets Sjældne-dag d. 28. februar 2022. Det er et ”lille” Sjældne-år, men vi laver en markering alligevel, om end den nok bliver med dét virtuelle filter, som vi er ved at være lidt trætte af.
Sjældne Diagnoser ønsker alle sjældne borgere og alle vores samarbejdspartnere et godt, arbejdsomt og positivt nyt år.
Sjældne Diagnosers aktiviteter og indsatser udspringer af den årlige aktivitetsplan, hvor vores strategi 2025 udmøntes. Det er Sjældne Diagnosers repræsentantskab, hvor alle medlemsforeninger har mulighed for at give deres besyv med, der har vedtaget både strategien og aktivitetsplanen.
