Medlemsforeninger
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 56 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap.
Se alle medlemsforeninger
Helpline
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivnings-tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom.
Læs mere om Helpline
Sjældne-netværket
Sjældne-netværket er et tilbud til patienter og pårørende, der ikke har en relevant forening at henvende sig til.
Se mere om Sjældne-netværket
Nyheder
Debatindlæg: Vaniljekransens forbandelse
Sjældne Diagnosers direktør, Lene Jensen, skriver i et debatindlæg på Altinget, at man skal formå at finde næring i vaniljekransens midte, hvis man med det nuværende system skal drive en lille frivilligt baseret NGO med professionelt tilsnit. Og at en kommende Civilsamfundsstrategi skal inkludere de mange frivillige på sundhedsområdet.
Sjældne-fortælling: Mine to liv
Dina på 38 år lever med en sjælden sygdom, der hele tiden kræver sit. Hyppige blodtransfusioner og en krop begrænset af konstant lav blodprocent sætter sit præg på dagligdagen og Dina lever to liv – ét som patient og ét med arbejde, familie og venner.
Velkommen til Birgit i Helpline…
… som ny frivillig rådgiver. Birgit har som sjælden borger med juridisk baggrund både professionel viden og solide erfaringer at bidrage med.
Om Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 56 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
HKH Konprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser
Som protektor bidrager Hendes Kongelige Højhed til at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Hvad er en sjælden sygdom?
I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser.
Har du brug for mere viden?
Vi har samlet en masse viden om sjældne sygdomme og handicap – læs mere her
Nyhedsbrev
Ja, tak, jeg vil gerne modtage elektronisk nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser og opgiver derfor min e-mailadresse. Jeg er indforstået med at e-mailadressen anvendes til at fremsende nyhedsbreve og at e-mailadressen ikke anvendes til andre formål. Jeg bekræfter endvidere, at jeg er fyldt 13 år. Nyhedsbrevet kan til enhver tid afmeldes via link i nyhedsbrevet eller ved at sende en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk, hvorefter udsendelsen ophører med det samme og den registrerede e-mailadresse slettes.
Sjældne Diagnoser anvender MailChimp til udsendelse af nyhedsbrev.
Læs databehandleraftale med MailChimp her