Medlemsforeninger
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap.
Se alle medlemsforeninger
Helpline
Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivnings-tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom.
Læs mere om Helpline
Sjældne-netværket
Sjældne-netværket er et tilbud til patienter og pårørende, der ikke har en relevant forening at henvende sig til.
Læs mere om Sjældne-netværket
Nyheder
I gang igen
Sommerferien er slut for Sjældne Diagnosers sekretariat. Der venter spændende og vigtige aktiviteter forude og Helpline har igen åben mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Vi glæder os til at høre fra jer!
Satellitmøde og sommerferie
Sjældne Diagnoser ønsker god sommer med et veloverstået satellitmøde om national strategi og europæisk samarbejde i bagagen. Vi er tilbage på kontoret d. 1. august.
Sjældne-fortælling: TV viste vej til diagnosen
Heidi er 56 år og blev udredt for Tourettes Syndrom for 20 år siden. Hun så et program i TV, som fulgte en kvinde med diagnosen Tourettes og kunne genkende både sig selv og sønnen i symptomerne.
Om Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Læs mere om Sjældne Diagnoser her
Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter og EURORDIS Rare Diseases Europe.
HKH Konprinsesse Mary er protektor for Sjældne Diagnoser
Som protektor bidrager Hendes Kongelige Højhed til at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Hvad er en sjælden sygdom?
I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser.
Har du brug for mere viden?
Vi har samlet en masse viden om sjældne sygdomme og handicap – læs mere her
Nyhedsbrev
Ja, tak, jeg vil gerne modtage elektronisk nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser og opgiver derfor min e-mailadresse. Jeg er indforstået med at e-mailadressen anvendes til at fremsende nyhedsbreve og at e-mailadressen ikke anvendes til andre formål. Jeg bekræfter endvidere, at jeg er fyldt 13 år. Nyhedsbrevet kan til enhver tid afmeldes via link i nyhedsbrevet eller ved at sende en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk, hvorefter udsendelsen ophører med det samme og den registrerede e-mailadresse slettes.
Sjældne Diagnoser anvender MailChimp til udsendelse af nyhedsbrev.
Læs databehandleraftale med MailChimp her