Weekenden har stået i de ultra sjældnes tegn med foreningsdannelse og Sjældne-træf i Fredericia. Fredag aften mødtes to små netværksgrupper fra Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk og stiftede forening og lørdag havde vi et vellykket Sjældne-træf for medlemmerne af Sjældne-netværket.
Fra netværk til forening
I Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk findes ca. 200 forskellige diagnosespecifikke netværk – nogle kun med et enkelt medlem og andre med op til 17 medlemmer. En af Sjældne Diagnosers kerneopgaver er, at opfordre og støtte sjældne borgere i at danne forening, der giver en bedre ramme for at støtte hinanden end et netværk gør. Således mødtes to netværk til Sjældne Diagnosers netværksmøde om foreningsdannelse og da mødet var omme var to nye foreninger stiftet: Landsforening for Bardet-Biedl Syndrom og Fibrøs Dysplasi patientforeningen Danmark. Det er en virkelig god nyhed, da de som foreninger har nogle helt andre muligheder.
Læs mere om Sjældne-netværket >>
Sjældne-træf 2017
For tredje år i træk er det lykkes Sjældne Diagnoser at få midler til afholdelse af et træf for medlemmerne af Sjældne-netværket. Selvom sygdommene er forskellige, er mange af udfordringerne, ved at leve og håndtere et liv med sjælden sygdom, de samme. De 54 deltagere repræsenterede mere end 20 diagnoser, hvilket ikke var nogen hindring for udbytterig erfaringsudveksling.
Navigatoren
Formiddagens program bød blandt andet på beretning fra et navigator-forløb ved Rune Mogensen, navigator i Sjældne Diagnosers navigatorkorps. Et spændende indblik i hvordan han som navigator støttede en kvinde til at genvinde troen på sig selv. Og en opfordring til at overveje egen rolle, når man går i dialog med systemets repræsentanter.
Den unge
Inden frokosten gav Simone Larsen på 26 år og formand for Dværgeforeningen sit perspektiv på at være ung med et synligt handicap. Simone stillede spørgsmålet: Hvem er jeg? Hvortil hun selv svarede: ”Søster, datter, respektfuld, empatisk, sympatisk, stædig, underviser, sportsudøver – Jeg er Simone og jeg er som jeg er”. Simone stillede sig dette spørgsmål, da hun ofte bliver mødt med et: Hvad må man kalde dig?
Erfaringsudveksling
Om eftermiddagen var deltagerne delt op i to workshops – den ene for unge og voksne medlemmer med sjælden sygdom og den anden for forældre og pårørende.
Workshops var under kyndig ledelse af Betina Boserup, psykolog og rådgiver i Sjældne Diagnosers Helpline og Lena Aarre, specialpædagog. Begge har de en solid og erfaringsbaseret viden om at leve med sjælden sygdom og kunne med stor autencitet, give deltagerne et indblik i hvordan man som pårørende og patient/borger kan positionere sig i mødet med systemerne. Efter inspirerende oplæg blev der lagt op til erfaringsudveksling deltagerne i mellem og her blev delt ud af sympati, fif, omsorg, ros, gejst osv.
Et hurtigt kig på evalueringsskemaerne fortæller os, at deltagerne har haft en god dag og fået ny viden med hjem.
