Sjældne-prisen blev uddelt for femte gang på Sjældne-dagen d. 29. februar 2024. Det var Hendes Majestæt Dronning Mary som overrakte de to priser.
Sjældne-prisen uddeles når det er skudår og den ægte Sjældne-dag forekommer. Prisen gives til en person, organisation eller institution, som har gjort noget særligt for mennesker, der lever med sjælden sygdom/handicap. Det er Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og medlemmer af Sjældne-netværket, som kan indstille kandidater til prisen, og i 2024 var der indstillet 15 kandidater.
En pris af guld, anerkendelse og taknemlighed
Prisen består af en broche af det pureste guld – specialdesignet til den første Sjældne-dag i 2008. Men først og fremmest består den af Sjældne Diagnosers anerkendelse og taknemmelighed over den indsats, som både prismodtagerne og alle de indstillede kandidater, gør. Det er Sjældne Diagnosers forretningsudvalg, der afgør, hvem af de indstillede, der skal modtage prisen og i 2024 faldt valget på:
Jakob Højer – ungepædagog på Rigshospitalets ungecafé HR BERG
Jakob er den ene modtager af Sjældne-prisen i 2024 og han var indstillet af PND-foreningen og Malene fra Crouzon-foreningen. Annika fra PND-foreningen skriver bl.a. i sin motivation:
Jakob ser ikke sygdomme og begrænsninger. Han ser de unge, som skal have det bedste ud af livet. Han er altid fuld af energi og gode ideer til at gøre tiden på hospitalet nemmere at være i. Hos Jakob fylder sygdom mindst og glæde mest.
Malene fra Crouzon-foreningens skriver bl.a. i sin motivation: Jakob formår simpelthen at tage sygdommen ud af ligningen.
I Sjældne Diagnoser vil vi gerne sig stort tillykke med den velfortjente pris. Formand i Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, sagde i sin tale til Jakob:
”At gøre en forskel, er noget af det fineste, man kan gøre. Du gør en forskel i unge sjældne menneskers liv. Tak – og tillykke med Sjældne-prisen 2024.”
Jane Villemoes, formand for Angelmanforeningen
Jane Villemoes er den anden modtager af Sjældne-prisen i 2024. Hun modtog prisen fordi hun arbejder utrætteligt for at udbrede kendskabet til Angelman syndrom og hvordan man lever med den. Det var et medlem fra Sjældne-netværket, der havde indstillet Jane til Sjældne-prisen. I sin motivation skriver indstiller bl.a.: Jeg har kæmpe respekt for Jane. Jeg beundrer hende enormt meget for hendes mod og hendes overskud til at give til andre. Det har inspireret mig til selv at søge den vej for at hjælpe andre.
I Birthe Byskov Holms tale til Jane, sagde hun bl.a.:
”Med andre ord er du en rollemodel, som andre kan spejle sig i og blive inspireret af.
Ikke alene stiller du op for din forening og dine medlemmer. Du stiller op for alle sjældne. Du repræsenterer Sjældne Diagnoser i mange sammenhænge, når der er behov for det. Du har viljen og evnerne. Og du føler forpligtelsen til at hjælpe, hvor du kan. Tak – og tillykke med Sjældne-prisen 2024.”
