Tidligere vinder af Sjældne-prisen

Sjældne-prisen er blevet uddelt i henholdsvis 2008, 2012 og 2016 i forbindelse med den officielle Sjældne-dag. Prisen går til personer, institutioner eller en organisationer, som har gjort noget ekstraordinært for mennesker berørt af sjældne sygdomme.

Sjældne-prisen i 2020
Allan Meldgaard Lund og Lene Holgersen Lind

Til Sjældne-dagen 2020 blev der uddelt to Sjældne-priser til to personer, som har gjort noget ekstraordinært for mennesker berørt af sjældne sygdomme.

Den første pris gik til Allan Meldgaard Lund, overlæge dr. med., Center for Medfødte Stofskiftesygdomme under Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet (CSS RH). Der står to foreninger bag indstillingen af Allan: MCADD-foreningen og PND-foreningen.

Som MCADD-foreningen skriver i sin begrundelse: For familier med MCADD-diagnosticerede børn og unge med MCADD er CCS og særligt Allan Lund et fyrtårn i de, til tider, meget frustrerende perioder i deres liv, hvor spørgsmålene hober sig op og livet ikke altid kører som en velsmurt maskine. Personalet på CSS er altid lyttende, empatiske og forsøger altid at komme med den rådgivning de selv bedst kan stå indenfor.

Og som PND-foreningen skriver: Allan gør en kæmpe indsats for mennesker med en sjælden diagnose. Vi er dybt imponeret over hans engagement. Altid står han til rådighed for landets hospitaler, når de søger hans ekspertviden. Selv når han er på ferie og sidder i en skilift, svarer han på telefonen. Og når vi forældre har spørgsmål som søger svar, kommer det hurtig på en mail – også efter ”lukketid”.

Hertil kan føjes, at Allans store internationale arbejde og hans pionér-arbejde med afprøvning af lægemidler til endog også meget sjældne patientgrupper, er med til at hive de bedste resultater hjem til danske sjældne patienter. Og hans store hjerte er med til, at han altid går den ekstra mil, der skal til for at skabe opmærksomhed om alle danskere med sjældne diagnoser. Sammen med andre fra CSS har han medvirket i De sjældne danskere og står også altid parat, når medierne kalder. Allans sjældne-engagement rækker langt ud over de patientgrupper, han kender bedst.

Modtagere af Sjældne-prisen i 2020: Allan Meldgaard Lund og Lene Holgersen Lind

 

Den anden af Sjældne-priserne 2020 går til Lene Holgersen Lind, en ildsjæl fra én af Sjældne Diagnosers større medlemsforeninger. Det er bestyrelsen for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, der indstiller en patientrepræsentant, der har været med i mange år. Hun har både svunget taktstokken i sin egen forening og bidraget til Sjældne Diagnosers arbejde. Som et fyrtårn i sin egen forening har hun været den samlede faktor, der har sikret en veldrevet forening, hvor ikke mindst ny-diagnosticerede sjældne borgere har fået håb og hjælp til selvhjælp til at tackle den sjældne hverdag.

Foreningen skriver de i deres begrundelse, at ”Lene mener ikke selv, at hun er i samme liga som dem der bliver indstillet.”

Det er Sjældne Diagnosers forretningsudvalg helt uenige i. Lene Holgersen Lind får Sjældne-prisen 2020 fordi hun er én af de mange frivillige, der med sin egen diagnose og personlige historie i bagagen formår at gøre en forskel – både for patienter med samme diagnose og for andre sjældne patienter. Uden ”Lene Lind´er” ville Sjældne Diagnoser og medlemsforeningerne ikke i samme grad som i dag kunne gøre sig gældende – til gavn for alle sjældne.

Stort tillykke til begge modtagere af Sjældne-prisen 2020.

Sjældne-prisen i 2016
Susanne Blichfeldt og Sven Fandrup

I 2016 gik Sjældne-prisen til den visionære overlæge på børneområdet Susanne Blichfeldt og den garvede, frivillige foreningsmand Sven Fandrup.

Susanne Blichfeldt er både en skattet børnelæge, mor til en søn med Prader-Willi Syndrom og medstifter af Landsforeningen for Prader Willi Syndrom. Susannes indsats har været med til at sikre, at foreningen har skabt særligt gode betingelser for deres medlemmer. Ikke mindst er der samlet et fagråd der blandt andet inkluderer læger og sygeplejersker, psykolog, socialrådgiver, diætist og andre relevante. Herud over har Susanne også overskud til internationalt samarbejde, som giver nationalt afkast i form af ny viden og mange erfaringer. Susanne engagerer sig også i diagnosticering og behandling af børn med mange andre sjældne handicap.

Sven Fandrup har lagt en årelang og stærkt engageret indsats indenfor Sjældne-verdenen. Som foreningsformand i sin egen forening, som medlem af forretningsudvalget i Sjældne Diagnoser og som frivillig i Sjældne Diagnosers sekretariat. Det er engagement og respekt, der er nøgleordene – og faktisk også tryghed, fordi man som sjælden altid har kunnet henvende sig til ham og være sikker på at blive lyttet til og hjulpet videre på vej. Også selvom faconen sommetider bar præg af den kontakte attitude mange års professionel militærkarriere kan føre med sig… Som én af foreningerne skriver i sin indstilling: ”Det har bare været naturligt at tænke på Sven som kandidat til Sjældne-prisen 2016”

Begivenhed: Sven Fandrup og Susanne Blichfeldt har fået overrakt Sjældne-prisen 2016 af Regionsrådsformand Sophie Hæstorph Andersen.

Sjældne-prisen i 2012
Torben Grønbæk og John Østergård

I 2012 gik Sjældne-prisen til nu afdøde Torben Grønbæk for hans virke som formand for Sjældne Diagnoser og professor dr.med. John Østergård fra Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital. Begge fik tildelt prisen for deres ekstraordinære indsats for den sjældne sag.

Torben Grønnebæk var en drivende kraft vedr. projekter, der skulle dokumentere og beskrive det særlige ved at væren ramt af sjælden sygdom. En udsat gruppe, der stod Torben meget nært, var de foreningsløse – dvs. alle de personer, der lider af en sjælden sygdom, men som ikke har mulighed for at hente støtte og sparring i en forening. I Torbens arbejde kæmpede han altid for at inkludere alle sjældne patienter og at give dem de samme muligheder.

John Østergaard er en dedikeret front-løber på det danske sjældne-område. Han har siden begyndelsen af sin karriere beskæftiget sig med området og har en meget stor betydning for forskningen i sjældne sygdomme – af nogen få kan nævnes Prader-Willi Syndrom og 22q11. Desuden står han bag den hidtil største undersøgelse af Angelman syndrom i Danmark. I øjeblikket laver han blandt andet klinisk forskning vedr. alle danske børn med Möebius syndrom. Hans store dedikation til arbejdet med sjældne sygdomme og handicap viser sig også i en imponerende liste af publikationer på området.

© Foto:Lærke Gade Bjerregaard Begivenhed: John Østergaard for overrakt Sjældne-prisen 2012.

Sjældne-prisen i 2008 – Terkel Andersen og Karin Persson

Den første sjældne-pris gik i 2008 til Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening og Eurordis, samt Karin Persson, tidligere formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen.

Terkel Andersen blev af komitéen beskrevet som arkitekten bag hele sjældne-området i Danmark:

– Han har som bløder selv en sjælden sygdom og har siden 1985 været formand for Danmarks Bløderforening.

– Han var én af grundlæggerne af Sjældne Diagnoser og organisationens første formand.

– Han var én af initiativtagerne til dannelsen af Center for Små Handicapgrupper og var centerleder de første 11 år af centrets levetid.

– I de senere år har han for alvor engageret sig i sjældne sygdomme på europæisk plan, idet han siden 2003 har været formand for hele den Europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, EURORDIS.

Karin Persson, formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, betegnes som aktivisten over dem alle. Hun var 60 år og skulle til at nyde sit otium på efterløn, da hun blev opfordret til at være formand for foreningen. Det meste af hendes formandstid har foreningen haft døgnåbent, og medlemmerne ringer stort set aldrig forgæves. Hun lytter og hun indgyder livsmod.

© Foto: Lars H. Laursen
Begivenhed: Kronprinsesse Mary uddeler priser i forbindelse med foreningen Sjældne Diagnoser.