Sjældne-dagen handler om at øge opmærksomheden omkring at leve med sjældne sygdomme og handicap. Tak til alle jer, der har fulgt os på sociale medier, skrevet til os med gode idéer og deltaget i vores webinar om den sjældne diagnostiske rejse. Vi glæder os allerede til næste år!
Den internationale Sjældne-dag finder sted hvert år den sidste dag i februar. I 2023 har vi i Sjældne Diagnoser haft omfattende aktiviteter på sociale medier, vi har talt med fire forskellige genetikere om deres arbejde med at stille sjældne diagnoser og vi har holdt webinar om den sjældne diagnostiske rejse. Og som en appelsin i turbanen har vi oplevet, at den dansker har fået en hæderspris for hans livslange indsats for alle sjældne.
De stærke sociale medier
Sjældne Diagnoser er med på både Facebook, Instagram, LinkedIn og Twitter. Vi har postet snesevis af opslag om forskellige aspekter af sjældenhed, diagnostik og om hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Tak til jer, der har ”liket” og ”delt” og kommenteret vores opslag. Genfind nogle af dem ved at søge på #Sjældnedagen og #RareDiseaseDay.
På vores hjemmeside har vi fire gange givet ordet til en genetiker, der fortæller om sit arbejde med at stille sjældne diagnoser. Tak til Birgitte Diness, Mads Bak, Pernille Axel Gregersen og Anne Marie Jelsig for at bidrage. Der er også andre nyheder på hjemmesiden relateret til Sjældne-dagen – find dem alle her
Vi lykkedes også med at sende et ekstra nyhedsbrev ud, find det her:
Webinar om den sjældne diagnostiske rejse
På selve Sjældne-dagen holdt vi webinar om den diagnostiske rejse, som sjældne borgere kommer ud på. Vi præsenterede historier om hvorfor det er vigtigt at få en diagnose og fortalte om Yusuf og Ridvan, om Luna og om Gustav – find deres historier i vores fortælleunivers – der er mange andre fortællinger også.
Vi præsenterede nye tal om danske sjældnes vej til diagnosen. 356 danskere har bidraget og den gennemsnitlige diagnosetid for dem var 5,1 år – et gennemsnit, der dækker diagnose før fødsel, mens enkelte har været både 30, 40 og 50 år undervejs til korrekt diagnose. Det er Rare Barometer Voices, der har indsamlet viden, holdninger og erfaringer og omsat dem til tal og fakta. På webinaret hørte vi også fra læge/genetiker Morten Alstrup fra Aalborg Universitetshospital, der fortalte om forskellige aspekter af at få en sjælden diagnose og at leve med den. Tak til Morten for et indsigtsfuldt og tankevækkende oplæg.
Find præsentationen fra webinaret her
Læs mere om Rare Barometer Voices her
Og tak til jer, der deltog i webinaret! Jeres mange kommentarer, erfaringer og holdninger undervejs, vi tager dem med os i vores videre arbejde.
Hæderspris til Terkel Andersen
Samtidig har vi haft den store fornøjelse at opleve, at en sjælden dansker, Terkel Andersen, har modtaget EURORDIS´ fornemme hæderspris: En Black Pearl Lifetime Achievement Award. Sjældent har en pris været mere fortjent. Kæmpe tak og tillykke til Terkel.
TAK FOR I ÅR! Vi glæder os allerede til næste år, hvor vi både skal mødes online og i den virkelige verden.
