I regnfuldt vejr fandt næsten 50 deltagere vej til årets Sjældne-træf i Høje Taastrup. Det blev til masser af glade gensyn, nye møder, intense erfaringsudvekslinger og nye redskaber til rygsækken.
20. januar 2024 blev dørene til Handicaporganisationernes Hus slået op for årets Sjældne-træf. Det var det 8. årlige Sjældne-træf for medlemmer af Sjældne-netværket – Sjældne Diagnosers netværkstilbud til mennesker, der lever med sygdomme så sjældne, at der ikke er en diagnosespecifik forening til rådighed.
Blandt deltagerne var i alt 27 forskellige sjældne diagnoser. Den store forskellighed til trods, var der masser at tale om:
Familierådgiver og terapeut Lea Lykkegaard holdt oplæg under overskriften ’Vilde vilkår & magiske øjeblikke’. Lea pegede på, at vi i Sjældne-netværket er sammen i et fællesskab, hvor vi ikke behøver at forklare så meget for at blive forstået. Lea havde en række pointer, bl.a. om at gøre livet trygt og godt, hvor man er og med de vilkår, man har. Sjældne sygdomme er kroniske og noget, man skal leve med hele livet. Det kan give traumatisk stress og et forhøjet alarmberedskab. Lea introducerede nogle værktøjer og der blev talt om hvor svært det kan være at blive forstået, når sygdommen er sjælden. Og hvor vigtigt det er at få lov til at være, som man er og blive accepteret.
Efter frokost var der pauseaktiviteter. Deltagerne havde lejlighed til at prøve Rare Connect og verdenskortet for sjældne diagnoser. Der var også en introduktion til Sjældne Diagnosers hjælpeværktøjer til bl.a. Patient C,V akutkort og meget mere. Og der var en selfie-boks, hvor deltagerne kunne tage et billede af sig selv, som de efter lyst og behov kunne poste på sociale medier. Der var også en rundvisning i Handicaporganisationernes Hus.
Eftermiddagen stod på workshops
Herefter var det tid til at vælge mellem tre workshops: I workshoppen ’Tips & tricks til det gode samarbejde med kommunen’, talte rådgivere og bisidder/navigator for Sjældne Diagnosers Helpline med deltagerne om hvordan man kan fremme det gode samarbejde. I workshoppen om ’At leve med en sjælden sygdom’, fortalte Amalie om at leve med den sjældne sygdom Crouzons syndrom, og inspirerede til diskussion. Og i workshoppen ’Gang i ”netværket”’ var der fokus på hvordan man laver netværk og bruger hinanden på en god måde. Hver deltager kunne være med i to workshops.
Undervejs blev der også tid til mere uformelt samvær. Også det årlige gruppebillede blev det til, hvor nogle af deltagerne stillede op – se det fine billede øverst! Og til sidst blev årets Sjældne-dag præsenteret og deltagerne fik en invitation til at være med.
Tusinde tak til jer, der mødte frem. Det er så godt og givende at være sammen.
Sjældne-træf 2024 var bl.a. støttet af Knud og Dagny Gad Andresens Fond – tusinde tak for støtten. Uden støtte fra fonde og legater, ville det ikke være muligt at afholde Sjældne-træf.
