Sjældne Diagnoser inviterer alle medlemmer af Sjældne-netværket til Sjældne-træf. I 2015 mødtes vi i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup – i år mødes vi i Aarhus.
At mødes med andre i samme situation er en stor udfordring, når sygdommen er ultra-sjælden og der ikke findes en relevant patientforening. Sjældne-træffet giver alle medlemmer af Sjældne-netværket mulighed for at møde andre, som også lever med en kronisk sjælden sygdom og høre på relevante oplæg.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
Sjældne-træffet finder sted i Århus lørdag d. 29. oktober og indledes ved at Sjældne Diagnosers næstformand LiseLotte Wesley Andersen byder velkommen. Under formiddagens tema Livet med sjælden sygdom byder programmet på personlig beretninger fra mennesker med sjældne sygdomme – heriblandt Marie Holm-Laursen, Pigen med knogler af glas.
Efter frokost har deltagerne mulighed for at vælge mellem to forskellige workshops, som sætter fokus på beskæftigelsesområdet og socialloven, borgerrettigheder og sagsgange: Hvilke muligheder man har som borger og hvordan navigerer man rundt i systemerne?
Deltageren skal naturligvis også introduceres til Sjældne Diagnosers Helpline, som åbner 1. oktober 2016
Sjældne-træf 2016 rundes af i selskab med Karsten Jensen, formand for Dansk Forening for Osteogenisis Imperfecta. Han fortæller om hvorfor det giver mening at danne forening, hvad man kan bruge en forening til og hvordan man kommer i gang. Der er flere netværksgrupper i Sjældne-netværket, som har en størrelse, hvor det kan være meningsfuldt at danne forening.
Sjældne-træffet afholdes lørdag d. 29. oktober fra kl. 9.30 – 16.45 på Aarhus City i Århus. Konferencestedet er lettilgængeligt og handicapvenligt. Deltagelse er gratis. Tilmelding, spørgsmål og kommentarer kan rettes til netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk eller pr. tlf. 3314 0010 mandag – torsdag 10-14 og onsdag til kl. 17. Seneste frist for tilmelding fredag d. 7. oktober 2016.
Baggrund
I september 2015 mødtes 50 medlemmer af Sjældne-netværket i Handicaporganisationernes Hus til faglige oplæg, erfaringsudveksling og sparring. Det var det første Sjældne-træf i ”nyere tid”. At dømme ud fra stemningerne på træffet og de positive tilbagemeldinger, er der god grund til at afholde endnu et Sjældne-træf. Desuden understreger Sjældne Diagnosers undersøgelser også vigtigheden af at have kontakt til andre i lignende livssituationer. Det er hos andre med konkrete erfaringer med sjældne sygdomme og handicap at størstedelen af viden om livet med sjælden sygdom hentes.
