Socialministeriet har afsat penge til Sjældne Diagnosers drift af Sjældne-netværket 2016-2019 og fremover
Sjældne Diagnoser har med stor glæde konstateret, at vores Sjældne-netværk er kommet for at blive! I årets satspuljeaftale på Socialministeriets område er fremover afsat 300.000 kr. om året til drift af Sjældne-netværket i regi af Sjældne Diagnoser. I perioden 2016-2019 er der tale om satspuljemidler. Herefter gøres bevillingen permanent.
Hvad er Sjældne-netværket?
Der er kun lidt viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Den største viden findes hos de sjældne borgere – patienter og pårørende – og i deres foreninger. Men nogle diagnoser er så sjældne, at der ikke er grundlag for at danne en dansk forening. De særligt sjældne har tidligere haft en Kontaktordning hos Socialstyrelsen, som Sjældne Diagnoser overtog i 2012 og omdøbte til Sjældne-netværket.
Formålet med Sjældne-netværket er at sætte sjældne borgere med samme særligt sjældne diagnose eller med de samme sjældne problemstillinger i kontakt med hinanden, så de kan udveksle erfaringer og støtte hinanden. Helt opdaterede tal fortæller, at der aktuelt er 169 diagnoser repræsenteret i netværket, fordelt på 553 borgere. Nogle få diagnosegrupper har mere end 10 medlemmer, mens 68 medlemmer er helt alene med deres diagnose.
Læs meget mere om Sjældne-netværket her >>
Det fremtidige arbejde
Sjældne Diagnoser har udarbejdet en evaluering af Sjældne-netværket på baggrund af et spørgeskema udsendt til alle netværkets medlemmer. Det viser sig, at to ud af tre medlemmer af netværket rent faktisk opnår kontakt med andre – men tre ud af 10 er hele alene med deres diagnose og ikke opnår kontakt. Der er brug for at understøtte kontakten og for at skabe bedre muligheder for kontakt på tværs af diagnoser. En indsats i forhold til at oplyse om Sjældne-netværket er også påkrævet.
Se resumé af evalueringens resultater her >>
Resultaterne af evalueringen skal tjene som grundlag for at udvikle netværket, så det bliver så relevant som muligt for medlemmerne. Fra evalueringen og fra Sjældne-træffet i september 2015 ved vi, at mange efterspørger konkrete aktiviteter som temadage, mestringskurser mv. Sådanne aktiviteter er ikke sikret igennem driftsmidlerne til Sjældne-netværket. Derfor sætter vi nu jagten ind på økonomi, der kan gøre det muligt for medlemmer af Sjældne-netværket, at mødes i regi af Sjældne Diagnoser.
