I 2024 er det skudår, og dermed også tid til at fejre den ægte Sjældne-dag, som er d. 29.februar 2024. I Sjældne Diagnoser har vi mange spændende aktiviteter planlagt både i løbet af februar måned og på selve Sjældne-dagen.

Udstilling om Det sjældne civilsamfund: Mød 55 foreninger og Sjældne-netværket

I Handicaporganisationernes Hus har vi lavet en udstilling med 56 foreningsportrætter. Her kan man gå på opdagelse og få kendskab til og blive klogere på de foreninger, der er en del af Sjældne Diagnoser. En meget stor del af den samlede viden om sjældne sygdomme og handicap findes hos dem, der lever med det. Her spiller foreninger og andre netværk en særligt stor rolle. Det er her sjældne borgere – patienter og pårørende – finder hinanden og mødes med andre i samme situation. Det handler om gensidig støtte. Og om sammen at finde veje til viden og information om diagnosen, og hvordan man lever bedst muligt med den. 

Sjældne-dagen på SoMe

Sjældne Diagnoser skruer op for aktiviteterne på sociale medier i løbet af hele februar måned. Følg med på Facebook, Instagram og LinkedIn,  hvor vi bl.a. :

  • Deler billeder fra den Selfiebooth, vi har sat op ved siden af foreningsportrætterne i Handicaporganisationernes Hus.
  • Laver indslag med ugens kandidat til Europa-Parlamentet, hvor vi sætter fokus på, hvordan vi kan sætte fokus på sjældne sygdomme på et europæisk politisk plan
  • Deler Sjældne-fortælling og andre opslag om, hvordan det er at leve med en sjælden sygdom/handicap.

Hjælp os med at sprede opmærksomhed og synlighed på Sjældne-dagen med at ‘synes godt om’, dele og kommentere vores opslag. Brug gerne #Sjældnedagen #Rarediseaseday og hvis du har lyst, kan du selv dele opslag og billeder, hvor du fortæller om din tilknytning til sjældne sygdomme/handicap.

Aktiviteter torsdag d. 29. februar 2024

Det sjældne civilsamfund på Christiansborg

Vi starter Sjældne-dagen ud med aktiviteter på Christiansborg. Om formiddagen mødes vi med nogle af partiernes ordførere for sundhed og sociale forhold. Derudover holder vi en rundbordssamtale med Stine Bosse, spidskandidat til Europa Parlamentet for Moderaterne, om europæisk sjældne-samarbejde. Herefter afholder Sjældne Diagnoser en halvdagskonference om det sjældne civilsamfunds vigtige rolle. Som medlem af Sjældne-netværket har du mulighed for at komme med. Send en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk, hvis du vil have en plads til konferencen eller ønsker at høre mere om programmet. Der er begrænsede pladser som tildeles efter ‘først til mølle’.

 

Sjældne-march i København – Christiansborg Slotsplads kl. 15.30-16.45

Alle, der vil bakke op om Sjældne-dagen, inviteres til at deltage i Sjældne-marchen. Vi mødes på Christiansborg Slotsplads fra kl. 15.30, og kl. 16 går det løs med velkomst og opvarmning. Alle deltagere får en mulepose, og der vil være et skilt for Sjældne-netværket, så alle jer der kommer herfra kan gå samlet, hvis I har lyst. Det kræver ikke tilmelding at deltage i marchen, men du kan vise din interesse på denne Facebookbegivenhed.

Fællesarrangement i Industriens Hus kl. 17-18

Efter marchen inviterer Sjældne Diagnoser til fællesarrangement, hvor vi har sammensat et program med fokus på gode oplevelser, sjove aktiviteter og hyggeligt samvær:

  • Velkomst v. Birthe Byskov Holm
  • Præmiere på Sjældne-sang
  • Overrækkelse af Sjældne-prisen
  • Aktiviteter i salen
    • Lån en diagnose
    • Farvelæg en zebra
    • Udstilling med foreningsportrætter
    • Selfiebooth
    • Mød Sjældne Diagnosers Helpline

Det kræver gratis billet at deltage i fællesarrangementet – du kan reservere en her. Der er begrænsede pladser, som tildeles efter ‘først til mølle’. Tilmeldingsfrist: 14/2-24.

Der afholdes også et Sjældne-dags arrangement i Aarhus – det kan du læse mere om og tilmelde dig her.