Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i det europæiske Sjældne-barometer, Rare Barometer. En ny undersøgelse er netop gået i gang. Den handler om patienters og pårørendes oplevelser af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. Hjælp os med at få mange danske besvarelser.

At leve med sjælden sygdom og handicap giver nogle helt særlige udfordringer. Hvis sjældne borgere – patienter og pårørende – skal have samme muligheder som andre, der rammes af alvorlig sygdom, skal der sommetider gøres noget særligt. Derfor er det nødvendigt, at vi kan dokumentere hvordan hverdagen med sjælden sygdom egentlig er. Det er dét, Rare Barometer Voices handler om.

At være sjælden i en corona-tid
Den seneste undersøgelse er åbnet 18. april og afsluttes, når der er indsamlet tilstrækkeligt mange besvarelser på europæisk plan. Den handler om at afdække, hvordan pandemien og håndteringen af den påvirker livsvilkårene for sjældne borgere. Det handler også om at identificere områder, hvor der bør sættes ind politisk og fagligt.

 Vær med i undersøgelsen
Det tager ca. 15 minutter at udfylde det spørgeskema, der ligger til grund for undersøgelsen. Og hvis du er sjælden borger (patient, forælder eller anden pårørende til en patient), opfordrer vi dig meget til at være med. Jo flere danske besvarelser, desto større mulighed er der for, at vi kan få selvstændige danske tal og fakta om disse vigtige spørgsmål.

Du finder undersøgelsen her

Om Rare Barometer Voices

På europæisk plan…
EURORDIS Rare Diseases Europe – den europæiske patientorganisation – har etableret et stort panel af sjældne borgere, som tilsammen kan belyse, hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap i Europa – ”Rare Barometer Voices”. Her igennem bliver det muligt at belyse situationen for forskellige diagnosegrupper, for patienter, for pårørende og meget mere.

Læs mere her>>

Og i Danmark…
Når mange danskere nok medvirker i en undersøgelse bliver det også muligt at omdanne de danske sjældne borgeres holdninger og oplevelser til tal og fakta. Der har vi i Sjældne Diagnoser brug for, når vi arbejder for at forbedre vilkårene for alle sjældne. Når du deltager, får du også tilsendt de færdige resultater.

Få automatisk en invitation til fremtidige undersøgelser
Hvis du lader dig registrere hos Rare Barometer, så får du en direkte invitation til at være med i de fremtidige undersøgelser, der gennemføres. Registreringen tager ikke lang tid og foregår på dansk

Gå til registrering her>>

Når du har registreret dig, vil du efterfølgende få tilbud om at deltage i undersøgelser – EURORDIS regner med, at der laves 3-4 egentlige undersøgelser om året og så en række helt korte undersøgelser om aktuelle emner. Du kan frit vælge, hvilke undersøgelser du ønsker at deltage i. Svarene er absolut fortrolige og anonymiseres. Data ejes af EURORIDS og bliver ikke delt eller brugt i kommercielt øjemed.