Alle folketingets partier har lavet en principaftale om adgang til sygehusmedicin. Sjældne Diagnoser hilser principperne velkommen, forudsat de omsættes i praksis med omtanke og sund fornuft.
For langt de fleste sjældne sygdomme er der ingen behandling og de kan ikke helbredes. Men for nogles vedkommende kan medicin give et bedre og længere liv. Denne medicin er ofte dyr sygehusmedicin. Derfor er Sjældne Diagnoser særligt opmærksom på de syv principper, som folketingets partier har fundet sammen om – de handler om faglighed, uafhængighed, geografisk lighed, hurtig ibrugtagning, mere sundhed for pengene og adgang til behandling.
Se principaftalen her >>
Faglighed i højsædet
Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm hæfter sig ved, at aftalen bygger på at fagligheden skal være i højsædet og at man ikke kan afvise ny, dyr behandling med henvisning alene til prisen. Og så er det meget positivt, at der lægges vægt på at sikre lige adgang til den bedste behandling for både store og små patientgrupper:
- “Når det i principaftalen fremhæves, at det skal være muligt at behandle patienter ramt af sjælden sygdom med lægemidler, som måtte være afvist til standardbehandling, ser vi det som en anerkendelse af, at man somme tider skal gøre noget særligt for de sjældne, hvis vi skal have samme muligheder som alle andre. Det er også udtryk for, at det ikke er budgettet, men lægens faglige vurdering, der i sidste ende giver adgang til den rette behandling.”
Principper er godt – men det er praksis, der gælder
Birthe Byskov Holm mener, at selve dét at der er nedfældet principper om anvendelse af dyr sygehusmedicin er positivt, for i det nugældende system foregår prioriteringerne skjult og uigennemskueligt. Men principaftalen alene er ingen garanti for, at sjældne patienter får den medicin, de har brug for:
- “Principper gør det ikke alene. Den egentlige prøve står, når principperne skal omsættes i praksis. Her må den faglige vurdering vægte højere end de økonomiske hensyn og patienterne skal inddrages i de prioriteringer, der finder sted. Principperne skal omsættes med omtanke og sund fornuft og på en sådan måde, at patienterne får den bedst mulige behandling, ellers er de intet værd”, slutter Birthe Byskov Holm.
Se Danske Patienters omtale af princip-aftalen her >>