Kun 14 dage efter Nickis fødsel begyndte en uventet rejse præget af hospitalsindlæggelser og uvished. Efter omfattende undersøgelser fik familien en sjælden diagnose: MEN2b – en genetisk sygdom, der medfører tumorer i hormonproducerende organer og kræver livslang behandling. Trods operationer, medicin og konstante kontroller ligner Nicki udadtil en helt almindelig 2-årig. Men bag facaden ligger et usynligt arbejde og en hverdag fyldt med bekymringer, styrkeprøver og håb.

I denne nye Sjældne-fortælling giver Louise et indblik i livet med en usynglig, sjælden diagnose. Tak til Louise og familien for at dele ud om livet med sjælden sygdom. 

Vil du dele din Sjældne-fortælling? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk