I en ny Sjældne-fortælling deler Kirstine sin oplevelse af at være mor til Ida, der har Sanfilippo Syndrom – en sygdom, der langsomt tager hendes færdigheder fra hende.
“Det kræver en kæmpestor pædagogisk indsats at få lov til at passe på Ida,” fortæller Kirstine. “Og nogle gange slår pædagogikken bare ikke til.” Hverdagen er fyldt med svære valg og en sorg, der er svær at sætte ord på.
“Men jeg øver mig i at sætte flere ord på, for ellers bliver man så alene med sorgen over at have et barn, der dør en lille smule for hver uge, der går.”
Idas historie er en fortælling om kærlighed, afmagt og en hverdag, hvor små øjeblikke af glæde betyder alt. Som da en pædagog tog Ida med på køretur, og hun pludselig begyndte at synge med på Elefantens Vuggevise og Hvalen Hvalborg. “Jeg blev simpelthen så rørt,” sagde pædagogen bagefter.
Tak til Kirstine for at dele denne Sjældne-fortælling. Vi sætter stor pris på alle dem, der har lyst til og mod på at fortælle om, hvordan livet med en sjælden diagnose kan være.
Vil du dele din Sjældne-fortælling? Så skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk
