17. marts 2013 blev afholdt det første møde for thalassæmi-patienter og deres pårørende i Danmark. 38 patienter og pårørende mødte op for at sætte fokus på sygdommen, behandlingen og livskvaliteten. Mødet, der bl.a. bød på oplæg fra en dansk og to internationale thalassæmi-eksperter, blev, trods betydelige etniske, sproglige og kulturelle udfordringer, en bemærkelsesværdig og opmuntrende succes.
Oplæggene kan downloades her under:
Farrukh Shah: Personal challenges for thalassaemia patients (pdf)
Henrik Birgens: At vokse op med thalassæmi (pdf)
Yesim Aydinok: Why Iron chelation is important in thalassamia patients (pdf)
Læs artikel om mødet her >>
Thalassæmi-patienter og deres pårørende er velkomne i Sjældne-netværket, læs mere her >>
Mødet d. 17. marts 2013 var gjort muligt med økonomisk støtte fra Novartis og praktisk forberedelse af kommunikationsbureauet Geelmuyden.Kiese