• Kontakt
  • Støt os
    • Tak for støtten
  • English
  • Log ind til Podio
  • Persondatapolitik
Sjældne Diagnoser
  • Sjældne Diagnoser
    • Om os
      • Vedtægter
      • Repræsentantskab og Forretningsudvalg
      • Støt os
      • Tak for støtten
    • Kontakt
    • Medlemsforeninger
    • Optagelse
    • Repræsentationer
    • Samarbejdspartnere
    • Persondatapolitik
    • Sikker mail
    • National strategi
    • Nordic Rare Disease Summit
    • Guldkundeundersøgelse
    • Rare Barometer Voices
  • Viden
    • Sjældne sygdomme
    • Sjældne-fortællinger
    • Kontakt til andre
    • Hjælp, råd og vejledning
    • Rapporter og udgivelser
    • Nydiagnosticeret eller uden diagnose
  • Nyheder
    • Nyhedsbrev arkiv
  • Helpline
    • Bisidder
    • Navigator
  • Sjældne-netværket
    • Om Sjældne-netværket
    • Diagnoser i netværket og medlemsforeningerne
    • Tilmelding
  • Øvrige tilbud
    • Oplægsholdere
    • Sociale profiler
    • Sjældne-dagen
Vælg en side

Møde for thalassæmi-patienter d. 17. marts 2013

jan 15, 2013

17. marts 2013 blev afholdt det første møde for thalassæmi-patienter og deres pårørende i Danmark. 38 patienter og pårørende mødte op for at sætte fokus på sygdommen, behandlingen og livskvaliteten. Mødet, der bl.a. bød på oplæg fra en dansk og to internationale thalassæmi-eksperter, blev, trods betydelige etniske, sproglige og kulturelle udfordringer, en bemærkelsesværdig og opmuntrende succes.

Oplæggene kan downloades her under:

Farrukh Shah: Personal challenges for thalassaemia patients (pdf)
Henrik Birgens: At vokse op med thalassæmi (pdf)
Yesim Aydinok: Why Iron chelation is important in thalassamia patients (pdf)

Læs artikel om mødet her >>
Thalassæmi-patienter og deres pårørende er velkomne i Sjældne-netværket, læs mere her >>

Mødet d. 17. marts 2013 var gjort muligt med økonomisk støtte fra Novartis og praktisk forberedelse af kommunikationsbureauet Geelmuyden.Kiese  

Nyheder

  • Forsinkelse af genetiske prøvesvar nødvendig 1. juni 2023
  • Hele Europa – hele livet – hele vejen rundt 27. maj 2023
  • Sjældne-fortælling: Adam fik sin diagnose i tide 12. maj 2023
  • Adam fik sin diagnose i tide – i dag består hans behandling af sondemad og maizenamel 12. maj 2023
  • Forstærkning af Sjældne Diagnosers frivillige bisidderkorps 1. maj 2023

Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev

Tak for din tilmelding til Sjældne Diagnosers nyhedsbrev.

Abonner

Sjældne Diagnoser

Blekinge Boulevard 2

2630 Taastrup

Tlf.: +45 33 14 00 10

mail@sjaeldnediagnoser.dk

Vores tilbud

Helpline

Sjældne-netværket

Sjældne-bisiddere

Sjældne-navigatorer

Nyhedsbrev

Tilmeld dig vores nyhedsbrev her

Genvej

Om Sjældne Diagnoser 

Se medlemsforeninger

Find skabeloner

  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Sjældne Diagnoser
    • Om os
      • Vedtægter
      • Repræsentantskab og Forretningsudvalg
      • Støt os
      • Tak for støtten
    • Kontakt
    • Medlemsforeninger
    • Optagelse
    • Repræsentationer
    • Samarbejdspartnere
    • Persondatapolitik
    • Sikker mail
    • National strategi
    • Nordic Rare Disease Summit
    • Guldkundeundersøgelse
    • Rare Barometer Voices
  • Viden
    • Sjældne sygdomme
    • Sjældne-fortællinger
    • Kontakt til andre
    • Hjælp, råd og vejledning
    • Rapporter og udgivelser
    • Nydiagnosticeret eller uden diagnose
  • Nyheder
    • Nyhedsbrev arkiv
  • Helpline
    • Bisidder
    • Navigator
  • Sjældne-netværket
    • Om Sjældne-netværket
    • Diagnoser i netværket og medlemsforeningerne
    • Tilmelding
  • Øvrige tilbud
    • Oplægsholdere
    • Sociale profiler
    • Sjældne-dagen
Administrer samtykke til cookies
Denne hjemmeside anvender cookies til statistik og til at optimere brugeroplevelsen. Vi anvender ikke cookies til markedsføring og videregiver ikke information til andre om dit besøg på hjemmesiden. Ved at klikke OK eller ved at klikke på et link på denne side accepterer du vores brug af cookies.
Funktionsdygtig Altid aktiv
Den tekniske lagring eller adgang er strengt nødvendig med det legitime formål at muliggøre brugen af en specifik tjeneste, som abonnenten eller brugeren udtrykkeligt har anmodet om, eller udelukkende med det formål at overføre en kommunikation via et elektronisk kommunikationsnet.
Præferencer
Den tekniske lagring eller adgang er nødvendig for det legitime formål at lagre præferencer, som abonnenten eller brugeren ikke har anmodet om.
Statistikker
Den tekniske lagring eller adgang, der udelukkende anvendes til statistiske formål. Den tekniske lagring eller adgang, der udelukkende anvendes til anonyme statistiske formål. Uden en stævning, frivillig overholdelse fra din internetudbyders side eller yderligere optegnelser fra en tredjepart kan oplysninger, der er gemt eller hentet til dette formål alene, normalt ikke bruges til at identificere dig.
Marketing
Den tekniske lagring eller adgang er nødvendig for at oprette brugerprofiler med henblik på at sende reklamer eller for at spore brugeren på et websted eller på tværs af flere websteder med henblik på lignende markedsføringsformål.
Vælg muligheder Manage services Vælg forhandler Læs mere om disse formål
Præferencer
{title} {title} {title}