Sjældne-netværket har mere end 800 medlemmer fordelt på mere end 240 diagnosegrupper. Sjældne Diagnoser har ikke læger ansat, men vi har et godt samarbejde med gode sjældne-læger. Og fra 1. december 2021 tilknyttes en speciallæge i klinisk genetik som konsulent.
Sjældne-netværket er for de særligt sjældne. For at blive medlem skal man leve med sjælden sygdom og handicap tæt inde på livet – altså være patient og pårørende. Og så skal der i hovedreglen ikke være en relevant, diagnosespecifik medlem for den pågældende sygdom. Sådan er det tit, for hvis der kun er to, ni eller 13 patienter i Danmark, er det ikke oplagt at lave en selvstændig forening.
Formålet med Sjældne-netværket er at skabe forudsætningerne for, at netværksmedlemmerne kan komme i kontakt med hinanden. Det kan være meget givende at have kontakt med andre, der har samme diagnose eller samme udfordringer som én selv. Derfor udsender vi fra Sjældne Diagnoser kontaktlister til de enkelte diagnosenetværk. Vi faciliterer en lukket Facebook-gruppe på tværs af alle netværkets diagnosegrupper. Vi udsender relevant information til alle netværksmedlemmer. Så vidt muligt inviterer vi også til et årligt Sjældne-træf, hvor netværksmedlemmer kan mødes fysisk. Og så giver vi en hjælpende hånd med, hvis medlemmerne af en større diagnosegruppe beslutter sig for at starte en egentlig forening.
Læs mere om Sjældne-netværket her
Hvert år kommer der 60 – 80 nye medlemmer i Sjældne-netværket. Det er ikke altid oplagt, om sygdommen rent faktisk er at betragte som en sjælden diagnose. Når vi er i tvivl, spørger vi en sjældne-læge. Det gør vi også, hvis vi gerne vil facilitere samspil på tværs af diagnose-grupperne. Og også i andre tilfælde er det godt at få et lægefagligt blik på dén eller de diagnoser, der er i spil. Naturligvis altid i anonymiseret form – vi deler ikke personoplysningerne med hverken lægerne eller andre.
Fra 1. december 2021 får vi forstærkning på den lægefaglige front. Anne-Marie, som er speciallæge i Klinisk Genetik, tilknyttes Sjældne-netværket som faglig konsulent. Anne-Marie arbejder til dagligt som læge på Afdeling for genetik på Rigshospitalet og har en stærk faglighed og et godt netværk i den klinisk genetiske verden. I Sjældne Diagnoser kan vi spørge Anne-Marie til råds, når vi har brug for konkret, lægefaglig bistand. Velkommen til – vi ser frem til samarbejdet.
Baggrund
Sjældne-netværket udspringer af ”Kontaktordningen”, som Center for Små Handicapgrupper tidligere har faciliteret. Da centret blev nedlagt, fortsatte ordningen i regi af Servicestyrelsen/Socialstyrelsen. Sjældne Diagnoser overtog ordningen i 2012 og omdøbte den til ’Sjældne-netværket’. Ordningen finansieres af en mindre driftsbevilling fra Socialministeriet. De læger, der giver en hjælpende hånd med, kan ikke kontaktes direkte af netværkets medlemmer.
