Kontakterne til det sociale system er ofte mange, hvis der i familien er ét eller flere børn og unge med sjælden sygdom eller handicap. Måske kan forløbsbeskrivelsen fra Socialstyrelsen være en hjælp på vejen.

Socialstyrelsen udgav i 2019 en forløbsbeskrivelse med faglige anbefalinger til kommunerne. Beskrivelsen handler om børn og unge i alderen 0 – 25 år med sjældne sygdomme og handicap. Formålet med beskrivelsen er at gøre familiens forløb i forhold til kommunen så godt og virkningsfuldt som muligt.

Men det er en erfaring, at mange sagsbehandlere ikke kender til forløbsbeskrivelsen. Det er ærgerligt. For mange sjældne oplever, at sagsbehandleren og andre i det kommunale system mangler viden om livet med en sjælden, alvorlig og kompleks sygdom. Samtidig har den enkelte familie ofte kontakt med mange forskellige fagfolk og det kunne være en stor hjælp med bedre koordination. Og dét er faktisk én af anbefalingerne i beskrivelsen. Der er også andre gode eksempler på, hvad der kan gøres. Og der er en række pointer i forhold til, hvad en kommune bør være særligt opmærksom på, når sygdommen eller handicappet er sjældent.

En række af anbefalingerne, analyserne og de foreslåede indsatser bør også kunne bruges i forhold til voksne med sjældne handicap. Men der er også er brug for en forløbsbeskrivelse, der favner den voksne målgruppe.

Sjældne Diagnoser opfordrer til, at sjældne familier tager forløbsbeskrivelsen med til næste møde med sagsbehandleren eller andre relevante fagpersoner. Måske er det en idé at sende beskrivelsen på forhånd – eller opfordre sagsbehandleren til at se den lille video, Socialstyrelsen har begået?

Se en kort video om forløbsbeskrivelsen her
Find hele forløbsbeskrivelsen her
Find den korte version af forløbsbeskrivelsen her

Om forløbsbeskrivelsen

Anbefalinger
Forløbsbeskrivelsen indeholder otte anbefalinger (kapitel 1). Kort fortalt anbefales det, at kommunerne opruster på vidensfronten – både i forhold til at have et vidensberedskab om at leve med sjældne sygdomme og handicap og i forhold til at understøtte indhentning, deling og formidling af relevant sjældne-viden (anbefalinger 1, 2). En tidlig indsats anbefales også (anbefaling 3). Videre anbefales det, at kommunen bliver bedre til at sikre sammenhæng og koordination i den enkelte families forløb, så det ikke er familien selv, der bærer hele byrden (anbefaling 4, 5). Der bør også fokuseres på at forberede overgange, eksempelvis mellem barndom og voksentilværelse (anbefaling 6). Endelig anbefales det, at kommunen tilbyder støtte til hele familien og vejleder og støtter til deltagelse i relevante netværk mv. (anbefaling 7, 8).

Andet indhold
Udover anbefalinger indeholder forløbsbeskrivelsen også en gennemgang af nogle af de særlige forhold, der knytter sig til at leve med sjældne sygdomme og handicap (kapitel 3). Det fremhæves bl.a., at der ofte er en særlig kompleksitet i funktionsnedsættelsen, et særligt koordinationsbehov samt knaphed på viden. Og at viden i forhold til sjældne handicap ofte skal opsøges udenfor kommunegrænsen. Der er også en gennemgang af egnede faglige indsatser (kapitel 4), en gennemgang af centrale aktører (kapitel 5) og et selvstændigt kapitel om koordinering af den samlede indsats (kapitel 6). Derudover er der en række bilag til forløbsbeskrivelsen, bl.a. er de faglige metoder og en oplistning af nogle relevante tilbud beskrevet (bilag 3). Der er også en række eksempler på, hvordan der kan arbejdes med koordination (bilag 4). Og så er der en oversigt over særlige videnshavere og vidensressourcer (bilag 5).
Både i anbefaling 8, kapitel 5 og i bilag 5 påpeges det, at patientforeninger og andre netværk spiller en vigtig rolle.

Forløbsbeskrivelsen er udgivet af Socialstyrelsen i april 2019 og Socialstyrelsen hæfter for indholdet. Tilknyttet arbejdet har været dels en arbejdsgruppe og dels en referencegruppe. I sidstnævnte har Sjældne Diagnoser samt en række foreninger været repræsenteret. Socialstyrelsen har nedsat en følgegruppe, som skal bidrage med sparring omkring udbredelse og implementering af forløbsbeskrivelsen. Sjældne Diagnoser m.fl. er med i denne gruppe.