Fra og med fredag, d. 20. december 2024 går der julehjerter og nytårsraketter i den hos Sjældne Diagnoser. Vi er tilbage i mailboksen og ved telefonerne mandag, d. 6. januar 2025 kl. 10.
Kære alle
2024 har været et begivenhedsrigt og omskifteligt år for Sjældne Diagnoser.
Året begyndte med vores Sjældne-træf, hvor vi samlede personer, der lever med sygdomme så sjældne, at de ikke har deres egen forening. Det blev en dag fyldt med inspiration og fællesskab.
På Sjældne-dagen den 29. februar markerede vi dagen med både alvor og farverige indslag og uddelte Sjældne-prisen for femte gang. Denne gang fik Jane Willemoes – formand for Angelmanforeningen – og Jakob Højer – ungepædagog på Rigshospitalets ungecafé HR BERG – prisen for deres store engagement i arbejdet for de sjældne. Fejringen foregik med deltagelse af vores protektor HM Dronning Mary. Den store sjældne-dag på den mest sjældne af alle datoer, er en vigtig markering og synliggørelse af livet med sjældne sygdomme og handicap.
Guldkundeundersøgelsen
En anden af årets store milepæle var opstarten på guldkundeundersøgelsen, hvor 2.062 sjældne borgere gennem et omfattende spørgeskema delte deres oplevelser af hverdagslivet i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den sociale sektor. Denne store indsats har givet os værdifulde data og indsigter, som vi kan bruge til at styrke vores sag fremadrettet. Konkrete data er en vigtig valuta, når vi arbejder for sjældne borgeres rettigheder og behov. Vi forventer at afrapportere undersøgelsen i juni 2025.
Sjældne-fortællinger, legater og Helpline
Vi har også samlet og delt sjældne-fortællinger, der sætter ord på både udfordringer og sejre i hverdagen for mennesker med sjældne sygdomme. Derudover har vi haft en række møder med beslutningstagere på mange niveauer for at sikre, at sjældne borgeres stemmer bliver hørt og deres behov taget alvorligt.
I samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond har vi igen i år haft mulighed for at uddele legater til 50 økonomisk trængte sjældne borgere.
Vores Helpline har hjulpet mere end 500 sjældne borgere i 2024, og flere har også modtaget støtte fra en bisidder eller en navigator. Denne konkrete hjælp og støtte er hjertet i vores arbejde, og vi er stolte af at kunne gøre en forskel. Denne indsats er kun mulig takket være den dedikerede indsats fra vores rådgiverteam – både lønnede og frivillige – samt de mange frivillige i bisidder- og navigatorteamet, som bidrager med deres tid og engagement. En stor og varm tak til jer alle!
Tak fordi I hjælper os med at hjælpe
Vi sender også en stor tak til jer i medlemsforeningerne, til vores samarbejdspartnere og til alle, der støtter sjældne-sagen. Tak fordi I hjælper os med at hjælpe – uden jer kunne vi ikke skabe den forskel, vi gør.
Midt i årets mange aktiviteter oplevede vi også et vigtigt skifte i ledelsen. Vores mangeårige, dedikerede formand, Birthe Byskov Holm, måtte desværre træde tilbage på grund af alvorlig sygdom, og næstformand Liselotte Wesley Andersen overtog rollen som konstitueret formand. Det har været en omskiftelig tid, men med en stærk opbakning fra forretningsudvalg, repræsentantskab og sekretariat har vi nået de fleste af vores mål og fortsætter arbejdet med fornyet styrke.
Med ønsket om en glædelig jul og et godt nytår,
Sjældne Diagnoser
PS: Vi holder et vågent øje med mail@sjaeldnediagnoser.dk henover jul og nytår
